Вчора в приміщенні Спілки журналістів України відбулась презентація збірника збірника «Невигадані історії – долі особливих сімей».
Майже два роки команда, що складається з 14 батьків, які виховують дітей з інвалідністю та з особливостями розвитку із різних регіонів України, працювала над проектом «Oral Testimony» («Усні свідчення») у межах Програми «Батьки за раннє втручання в Україні».
У результаті ними були зібрані, оброблені та систематизовані понад п’ять десятків оповідань мам і тат дітей з інвалідністю та з особливими потребами з Луганської, Донецької, Харківської, Запорізької, Закарпатської та Київської областей. Більша частина з цих історій увійшла до цього збірника.
Тати і мами розповідають, із чим їм довелося зіткнутися: народження і прийняття дитини з порушеннями розвитку [з етичних міркувань імена дітей змінено], нерозуміння суспільства, офіційних структур, черствість посадовців. Однак ці історії — не тільки про проблеми і труднощі, а і про їх подолання, сімейні радощі, силу підтримки рідних і близьких людей, уміння знаходити вихід навіть у найскладніших ситуаціях і, звичайно, про любов до дітей, що здатна творити чудеса.
“В очікуванні народження дитини більшість тат і мам вже уявляють собі, яким буде їхній малюк. Як він буде успішно вчитися, займатися спортом, допомагати батькам…
Чудово, якщо ці очікування виправдовуються. А якщо вас ставлять перед фактом, що з дитиною не все гаразд, у неї є проблеми, треба ще боротися за неї і навіть після цього вона все одно вже не буде такою, якою ви її уявляли?
Що робити? Куди бігти? Часто відповіді на ці питання так і лишаються відкритими, ставлячи під удар подальшу долю не тільки дитини, але і її сім’ї.
Світ навкруги міняється, надії та мрії руйнуються, а в голові питання: чому я? Чому це трапилося зі мною? Що я зробив не так? Шок, образа, біль, порожнеча… Врешті, на превеликий жаль, не у всіх вистачає сил боротися за малюка, за себе, за свою сім’ю.
А ті, хто все ж не здається, змушені проходити важкий шлях, фактично спалюючи себе заради дитини, часом так і не отримавши необхідної підтримки та допомоги із самого початку, від моменту народження малюка і появи у нього труднощів. Чим раніше сім’я з дитиною з порушеннями розвитку отримає кваліфіковану допомогу фахівців, тим вона швидше й ефективніше зможе взяти участь у житті і розвитку своєї дитини”.
Ми віримо, що цей збірник знайде визнання у батьків дітей із порушеннями розвитку та/або інвалідністю. Адже тут вони зможуть побачити підтримку і визнання, узнати себе й усвідомити, що вони не самі, і всупереч усьому можна жити й отриму-вати задоволення від життя. Ми також сподіваємося, що наш збірник оповідань буде цікавий спеціалістам, які працюють із дітьми з порушеннями розвитку і їхніми сім’ями, людям, які беруть участь у формуванні політики послуг для дітей з порушеннями розвитку та/або інвалідністю, журналістам і просто широкому колу громадськості.
Завантажити видання (укр., рос. мовами).
Видання цього буклету стало можливим завдяки фінансовій підтримці Посольства Великої Британії в Україні в рамках проекту “Батьківська адвокація послуги раннього втручання”, який виконує Міжнародна громадська організація HealthProm (Лондон), за участі Національної Асамблеї людей з інвалідністю України та Благодійного фонду «Інститут раннього втручання» (Харків).
