Про Всеукраїнський форум «Батьки за раннє втручання»

З вересня 2016 по вересень 2019 розвиток Форуму відбувався за підтримки однойменної Програми. Програму «Батьки за раннє втручання в Україні» впроваджували такі організації, як Міжнародна громадська організація HealthProm (Лондон), Національна Асамблея людей з інвалідністю України (далі НАІУ) і Харківський БФ «Інститут раннього втручання», і фінансово підтримували Представництво Європейського Союзу (ЄС) в Україні, представництво Дитячого фонду ООН (ЮНІСЕФ) в Україні, Посольство Великої Британії в Україні, Міжнародний фонд «Відродження» (Відродження). Саме в цей період відбулися значущі для батьківського Форуму події, які стали віховими на шляху розробки його ефективної структури. Так, було передбачено та розпочалося створення на регіональному та місцевому рівнях відповідних платформ в складі Форуму, погоджено і затверджено етичний кодекс і текст спільної заяви про вступ до Форуму, а також на перехідний період визначено національного координатора.

Протягом 2020 року НАІУ продовжила підтримку становлення та діяльності Форуму. Це стало можливим завядяки спльному проекту «Громадянське суспільство, що працює у напрямку спільного створення Національної системи раннього втручання в дитинство; пілотування в чотирьох регіонах України (2019 – 2020)», що реалізує Національна Асамблея людей з інвалідністю та Фундація «SoftTulip» (Нідерланди).

ВІЗІЯ Форуму: кожна сім’я, що виховує дитину з особливостями розвитку має можливість отримати підтримку РВ, якщо в цьому є потреба дитини і / або батьків.

МІСІЯ Форуму: сприяємо появі та організації послуги РВ через адвокацію й інформування.

Всеукраїнський форум «Батьки за раннє втручання» має на меті всебічне сприяння забезпеченню:

• Послуг з розвитку дітей раннього віку, що мають порушення, з метою запобігання виникнення затримки в їхньому розвиткові та мінімізації цієї затримки, а також запобігання інвалідізації дитини та родини;
• Включення таких дітей в загальноосвітній дошкільний та шкільний простір, а отже зменшення потреби в спеціальній освіті та догляді за такими дітьми;
• Збільшення рівня компетентності батьків та інших членів родин, що призведе до збільшення та зміцнення їх можливостей щодо задоволення особливих потреб своєї дитини;
• Соціальної інтеграції родини та дитини, а також забезпечення належної якості життя дитини та родини в цілому.

Основні сфери діяльності Форуму:

• Представлення інтересів батьків, які виховують дітей з особливостями розвитку (в тому числі з інвалідністю);
• Адвокація послуги раннього втручання (РВ) в Україні;
• Донесення філософії, участь у формуванні та впровадженні політики РВ та сприяння впровадженню послуги раннього втручання на регіональному та національному рівнях.

Метою створення Форуму є об’єднання зусиль батьків дітей з інвалідністю, представників громадських організацій, які утворили/ якими керують батьки дітей з інвалідністю, представників громадських організацій, що опікуються правами таких дітей, представників інших недержавних утворень, фізичних осіб задля впливу на формування політики раннього втручання в Україні.

Станом на 31 грудня 2020  року до Форуму долучилися 177 окремих осіб з числа батьків та 100 недержавних громадських організацій з 21 регіону України.

Географія Форуму: Харківська, Львівська, Одеська, Закарпатська, Дніпропетровська, Запорізька, Донецька, Луганська, Вінницька, Миколаївська, Кіровоградська, Житомирська області та міста Маріуполь та Київ; а також батьки з Херсону, Дубно, Березного, Чернівців, Полтавщини, Тернопільщини, Черкащини, Рівненщини, Сумщини та Волині.

Станом на кінець 2020 р. Форум складається з 13 регіонльних платформ – 12 обласних і 1-єї місцевої (Маріуполь та прилеглі населені пункти району), які є представництвами Форуму в 12 областях України, а саме: Вінницькій, Дніпропетровській, Донецькій, Житомирській, Закарпатській, Запорізькій, Кіровоградській, Луганській, Львівській, Миколаївській, Одеській та Харківській областях. Діяльність Форуму координується Національною радою Форуму, до складу якої делегується по одному представнику від кожної з платформ — Регіональний представник (на сьогоднішній день в раді 13 представників).

Серед членів Форуму, нарвні з зовсім «молодими», є дуже потужні ГО, що мають досвід в наданні різних видів соціальних, реабілітаційних, корекційних і освітніх послуг. Вони — партнери медичних, навчальних та соціальних закладів, посадових осіб органів виконавчої влади (всіх рівнів) і місцевого самоврядування, політиків, держслужбовців усіх рангів; займаються розробкою політик і законотворчою діяльністю; мають досвід в проведенні адвокації послуги раннього втручання і створення методичних матеріалів для батьків, політиків і фахівців у сфері медицини та соціальної роботи, а також з питань навчання, реабілітації, корекції та захисту прав дітей з особливостями розвитку і / або інвалідністю та їх сімей.

Основні здобутки, результати та досягнення діяльності у 2020 році

Діяльність Форуму відбувається у відповідності до Стратегічного плану за такими напрямками:

СТРАТЕГІЧНИЙ НАПРЯМОК: РОЗБУДОВА ТА СТАНОВЛЕННЯ ФОРУМУ

Всеукраїнський форум «Батьки за раннє втручання», до складу якого на початку 2020р. входило 10 регіональних платформ (9 обласних та 1 місцева), а саме — Харківська, Львівська, Одеська, Закарпатська, Дніпропетровська, Запорізька, Донецька, Луганська та Вінницька обласні та Маріупольська місцева платформи, офіційно розширився ще на 3 регіони – Житомирську, Кіровоградську та Миколаївську області. Це відбулося шляхом створення відповідних регіональних платформ (рішеннями 2-го та 4-го розширених засідань Нацради Форуму від 26 травня та 6 листопада 2020 р.).

Організаціями – членами форуму було розроблено ряд проектних заявок, та отримано підтримку 11 проектам, серед яких:

5 проектів за підтримки Open Society Foundations;

Проект «Студія соціалізації людей з інвалідністю «Можливості, які поруч» у партнерстві з Центр розвитку «Жіночий світ»;

Проект ГО «Ангел дитинства» та Департаменту соціального захисту населення Дніпропетровської обласної адміністрації «Раннє втручання» — досвід впровадження, проблеми та перспективи розвитку Дніпропетровський області» для можливого вирішення питань з реалізації пілотного проєкту «Створення системи надання послуг раннього втручання» для забезпечення розвитку дитини, збереження її здоров’я та життя» в Дніпропетровської області;

Проект ГО «Відкриті серця» та Департаменту соціальної та молодіжної політики Вінницької ОДА щодо розповсюдження інформації про РВ у Вінницькій області;

Проект громадської організації «Діти — майбутнє Преображенської громади» «Створення груп взаємопідтримки для батьків, які виховують дітей з інвалідністю», за підтримки МБФ «Карітас України»;

Проект «Розвиток послуги раннього втручання в Одеській області», підтриманого Міжнародним жіночим клубом, м. Київ (IWCK);

ГО «Фонд об’єднаних сердець» (м. Кривій Ріг) одержала перемогу на конкурсі проєктів «Громадський бюджет 2021» з Проєктом «Раннє втручання на шляху до здорової нації», який передбачає проведення тренінгових занять для спеціалістів за програмою раннього втручання, які по завершенню можуть бути сертифіковані, що дає підстави для впровадження та поширення практики надання послуги раннього втручання в Кривому Розі для 4-х команд з раннього втручання;

проекти за підтримки Посольства США, фонду родини Нечитайло тощо.

А також Всеукраїнський батьківський форум став офіційним партнером у впровадженні 2-х проєктів, а саме:

Наприкінці осені 2020 р. Всеукраїнський форум «Батьки за раннє втручання» спільно з ГО «Соціальна синергія» за підтримки міжнародного фонду «Відродження» розпочав впровадження проекту «Рівний доступ до освітніх і розвиткових послуг в Україні в контексті поширення COVID-19».

Батьки-активісти регіональних обласних платформ Луганщини та Донеччини, а також місцевої Маріупольської платформи стали частиною впровадження Проекту ЮНІСЕФ «Розвиток потенціалу професі  оналів та батьків задля захисту інтересів та впровадження послуги раннього втручання», який вони виконують спільно з БФ «Інститут раннього втручання» в Донецький і Луганській областях.

Налагоджувалась та підсилювалась міжрегіональна співпраця, так батьки-активісти Львівської обласної платформи надіслали інформаційні пакети по РВ до Нововолинську та Херсону (на прохання батьків цих регіонів), а регіональний представник Форуму в Дніпропетровській області відвідала з робочим візитом Одесу, де, за результатами перемовин з командою спеціалістів РВ Кривоногової Оксани, директором Дитячої міської поліклініки №6 м. Одеси Горіщак Сергієм Петровичем і регіональним представником Одеської  регіональної платформи Шульгою Іриною, було розроблено «Дорожню карту» співпраці з вересня в он-лайн семінарах та тренінгах для влади, спеціалістів, батьків дітей з затримкой розвитку. Представники ж Вінницької регіональної платформи  разом з фахівцями команди РВ 3 березня  здійснили  одноденний навчальний стаді –тур з  обміну досвідом з Одеською обласною платформою Всеукраїнського форуму «Батьки за РВ» та Центром РВ  дитячої міської поліклініки №6 м. Одеса.

СТРАТЕГІЧНИЙ НАПРЯМОК: АДВОКАЦІЯ РАННЬОГО ВТРУЧАННЯ

У серпні 2020 р. була організована та проведена 5-а щорічна Конференція Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання» на тему «Короновірусна криза. Виклики та майбуття» у м. Одеса, яка була невід’ємною складовою Літньої школи РВ. 

Батьки-активісти Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання» з Харківської, Львівської, Одеської, Закарпатської, Дніпропетровської, Запорізької, Донецької (міста Краматорськ та Маріуполь), Луганської, та Вінницької областей протягом звітного періоду 2020 року продовжували, а з Кіровоградської та Миколаївської активно розпочали впроваджувати заходи з адвокації послуги раннього втручання (РВ), а також просування прав дітей з інвалідністю, як на місцевому та регіональному, так і на національному рівнях, зокрема було організовано та проведено:

4 он-лайн засідання (2 розширених та 2 робочих) Національної ради Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання» (26 травня, 24 червня, 6 листопада та 22 грудня);

117 робочих зустрічей, нарад (як он-лайн, так і офф-лайн) батьків з представниками місцевої влади, фахівцями РВ, медиками, студентами, представниками міжнародних організацій, іншими ГО;

 23 тренінгів та семінарів з питань РВ, адвокації РВ, методів реабілітації дітей раннього віку з ООП (зокрема, каністерапії, нейропсихологічного підходу у розвитку та навчанні дітей) для батьків та батьківських НУО за участі спеціалістів, чиновників та науковців;

11 онлайн конференцій та 7 круглих столів з питань впровадження РВ в регіонах, життя осіб з інвалідністю та їх родин за участі батьків, представників ОТГ, управлінь освіти, охорони здоров’я та соціальної політики, батьків, спеціалістів РВ;

13 дистанційних та 3 «очних» робочі зустрічі регіональних платформ Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання» Запорізької, Дніпропетровської, Вінницької, Львівської, Харківської, Донецької та Одеської обласних, а також Маріупольської міської;

онлайн засідання «Обговорення існуючого стану з забезпеченням освітніх та інших прав дітей та їх родин, з метою підготовки відповідного звернення до центральних органів виконавчої влади» за організаційної та технічної підтримки ВГС НАІУ;

5 фокус-груп щодо вивчення громадської думки про РВ в ОТГ;

сотні індивідуальних консультацій, щодо отримання послуг РВ, для батьків – мешканців відповідних регіонів.

Батьки – активісти Форуму у Вінницькій, Запорізькій, Одеській та Дніпропетровській областях брали участь та й власне організовували та проводили засідання обласних регіональних консультативних рад, зокрема:

18 лютого 2020 р. – регіональний представник Форуму у Запорізькій області Острогляд Н.Т. взяла участь у засіданні регіональної консультативної ради з питань «Створення системи надання послуги раннього втручання для забезпечення розвитку дитини, збереження ії здоров’я та життя»;

31 липня було проведено в он-лайн форматі засідання Дніпропетровської регіональної міжвідомчої консультативної ради з питань реалізації пілотного проєкту «Створення системи надання послуг раннього втручання» для забезпечення розвитку дитини, збереження її здоров’я та життя» в Дніпропетровської області з оновленим складом ради, за підтримки Департаменту соціального захисту населення Дніпропетровської обласної адміністрації та регіонального представника Форуму у Дніпропетровській області РВ Алексєєвої Наталії, яка також брала участь у відповідному засіданні 16 грудня 2020 р.;

21 грудня представники Вінницької обласної платформи Форуму взяли участь в підготовці та проведенні розширеного онлайн засідання регіональної консультативної ради з реалізації у Вінницькій області в 2019-2021 роках пілотного проекту «Створення системи надання послуги  раннього втручання для забезпечення розвитку дитини, збереження її здоров’я та життя», спільно з Департаментом соціальної та молодіжної політики ОДА, залучивши до участі 37 учасників — членів регіональної консультативної ради, Вінницької регіональної платформи Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання в Україні» та запрошених гостей з пілотних областей;

14 вересня та 17 грудня 2020 р. регіональний представник Форуму в Одеській області взяла участь у роботі відповідної регіональної консультативної ради в Одеській області, а 21го у вищезазначеному розширеному онлайн засіданні регіональної консультативної ради з Вінницької області.

8 грудня розпорядженням міського голови м. Кам’янське було затверджено склад робочої групи з питань реалізації пілотного проекту щодо впровадження РВ, членом якої став Конюшенко Роман — голова ГО «Розумна реабілітація», член Дніпропетровської обласної платформи Всеукраїнського форуму «Батьки за РВ».

Враховуючи умови полегшення карантину COVID – 19, у червні національним координатором Форуму було здійснено:

 ділову поїздку до Рівненської області, де проведено навчальний семінар «Гармонійний розвиток: що до чого?» для спеціалістів Березнівського ІРЦ, а у липні до Кропивницького (проведено зустріч з заступником губернатора та співробітниками ОДА), Кривого Рогу (проведено тренінг «Наш не такий, як усі. Інклюзія дітей з ООП») та Маріуполю (проведено зустрічі з представниками ІРЦ та ОТГ Приазов’я).

29-30 вересня були проведені тренінги для батьків та фахівців «А мій не такий як усі…», у м. Свалява (спеціалісти ІРЦ та батьки) та м. Ужгород.

На початку жовтня аналогічні 2 тренінги в м. Миколаїв. 

Всі заходи містили інформацію щодо філософії, змісту та необхідності послуги РВ.

Вінницькою регіональною платформою Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання» ще у 2019 році було пролобійовано рішення профінансувати підготовку команди РВ за бюджетні кошти в рамках Комплексної цільової програми соціального захисту населення Вінницької області на 2019-2021 роки, яке організував Департамент соціальної та молодіжної політики ОДА. 

Станом на жовтень 2020 р. перша в області  команда з 6 –и фахівців  раннього втручання  центру «Обрій» завершила навчання і отримала сертифікати  з професійної спеціалізації для впровадження послуги Раннього втручання, на базі Харківського БФ «Інститут Раннього Втручання».

Протягом року батьки – активісти Вінницької платформи Форуму впроваджували спільні з командою заходи по формуванню леко- та інфотеки по темі раннього втручання, а також надали для користування команді свої інтернет-ресурси; сприяли наданню послуги командою РВ центру «Обрій» на постійній основі з дотриманням карантинних вимог та правил особистої епідемічної безпеки для 6 сімей, що мають дітей з порушеннями розвитку (з 1 вересня команда надає послугу, станом на 1 грудня – 5 сім’ям з м. Вінниці та 1 сім’ї з Жмеринки).

Результати спільної з командою РВ діяльності Вінницької батьківської платформи протягом 2020 р.:

• облаштовано приміщення для  відділення РВ: кабінети першої зустрічі, фізичної реабілітації, сенсорної інтеграції, тренінгової роботи з батьками та  командної роботи фахівців, а також розпочато оформлення «розумного» коридору;  

• створено сторінку для консультування та онлайн спілкування з батьками у соціальній мережі фейсбук «Раннє втручання, Центр «Обрій», м. Вінниця», окрему електронну пошту: obriy.real.rv@gmail.com, підключено на програму РВ окремий телефонний номер (067 545 77 20);
• сформована лекотека, інфотека раннього втручання;
• за фінансової підтримки Департаменту соціальної та молодіжної політики Вінницької ОДА, підготовлено та видано буклети «Перевірте розвиток своєї дитини», «Раннє втручання – шлях в нове життя», «У Вас народилася дитина з особливостями розвитку ? Ми Вам допоможемо!», брошуру «Втрутимося у проблему раніше, ніж вона втрутиться в життя дитини. Інформація для батьків», які розповсюджуються  серед сімей, потенційних отримувачів послуги.

Навесні батьки – члени Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання» написали листа-підтримку Дніпропетровському обласному методичному ресурсному центру Дніпропетровської обласної ради, до складу якого входить команда РВ.

Батьки двічі в 2020 р. зверталися з листами до Міністерства освіти та науки і Міністерства охорони здоров’я України, та Міністерства соціальної політики України, як національного координатора з впровадження послуги раннього втручання (з відповідними копіями до уповноважених з питань людей з інвалідністю при Президентові та Уряду України, а також НАІУ), на який отримали відповіді з описом стану виконання Міністерством відповідної постанови КМУ, а також пропозицією надати «інформацію щодо розрахунку потреби у послузі раннього втручання, фінансово-економічного розрахунку вартості послуги раннього втручання для однієї сім’ї».

28  вересня 2020 року  було підписано договір  між ГО «Ангел дитинства» та Департаментом соціального захисту населення Дніпропетровської обласної адміністрації щодо співпраці для можливого вирішення питань з реалізації пілотного проєкту «Створення системи надання послуг раннього втручання» для забезпечення розвитку дитини, збереження її здоров’я та життя» в Дніпропетровської області. Це дало змогу підготувати команди раннього втручання в м. Дніпро, м. Кривий Ріг, м. Павлоград, м. Каменське, м. Нікополь. та поширити досвід впровадження та філософію раннього втручання в Дніпропетровської  області учасникам «Онлайн-школи з основ раннього втручання для представників влади, спеціалістів та батьків» в партнерстві з командою спеціалістів з Раннього втручання КНП «ДМП № 6» ОМР і тренерами з РВ з м. Одеси. в режимі онлайн додаткових семінарів. Проведення курсів з підвищення кваліфікації фахівців Раннього втручання в КЗВО «Одеська академія неперервної освіти Одеської обласної ради» для 30 фахівців з Дніпропетровської області та «Онлайн-школи з основ раннього втручання для представників влади, спеціалістів та батьків» (на платформах ZOOM для більш ніж 180 учасників школи). Це дало змогу розширити аудиторію слухачів та провести просвітницьку кампанію з філософії раннього втручання в різних куточках області між представників влади, фахівців та батьків. 

Батьки – активісти Луганської обласної платформи Всеукраїнського форуму «Батьки за РВ» у травні надали допомогу команді раннього втручання  Центру комплексної реабілітації для дітей та осіб з інвалідністю Сєверодонецької міської ради. Відділення раннього втручання ЦКРСМР отримало  дидактичний матеріал, який дозволив розширити можливості роботи команди та поліграфічну рекламну продукцію для інформування лікарів та населення про послугу РВ. А у серпні замовляли та оплачували придбання наочних та методичних посібників, розвиваючих ігор, приладдя для команди відділення РВ Рубіжанського реабілітаційного центру. Вели переговори щодо збереження за центром приміщень, а також щодо виділення нових для подальшого розширення діяльності центру за рахунок започаткування нових програм та надання послуги денного догляду.

Протягом осені тривала дистанційна «робота» регіонального представника батьківського Форуму в Луганській області з Лисичанської ініціативною групою батьків з питання можливих технічних варіантів для відкриття в Лисичанську відділення РВ (в якості спеціаліста з технічних аспектів в даному питанні була залучена Степова О. А. — директор реабілітаційного центру в м Сєверодонецьку).

Харківською регіональною платформою Форуму «Батьки Слобожанщини за РВ» було ініційовано та здійснено підготовку листів та звернення до заступника міського голови з питань охорони здоров’я та  соціального захисту населення м. Харкова, членів Робочої групи з включення розвитку раннього втручання до  Стратегії  розвитку Харкова на 2021-2030 рр.

Розповсюдження філософії РВ, необхідності активно адвокатувати появу цієї послуги та об’єднувати заради цього зусилля здійснювалося також шляхом виступів батьків – активістів Форуму у якості спікерів – тренерів, а також учасників різноманітних тренінгів та навчань, та інших он-лайн заходів (конференцій, форумів тощо), так:

• Національний координатор Форуму, регіональні координатори та активісти платформ Форуму виступили на таких заходах, як:
  • онлайн семінар-тренінг «Я +Я. Батьківство та громадський активізм. Як поєднати і де знайти ресурс?», на запрошення місцевих батьківських ГО, в рамках  проекту «Спільно. Соціальні послуги для сімей у громаді» (35 учасників-батьків);
  • онлайн практичний тренінг — група підтримки батьків на тему «Які можливості відкриває громадська адвокація? Чому важливо займатись адвокацією «з головою» і не забувати про «домашню роботу»?», на запрошення НАІУ  та місцевих батьківських ГО  (45 батьків осіб з інвалідністю) з Луганської та Донецької області;
  • серія он-лайн семінарів «Карантин. Як вижити та де взяти ресурс?» на теми: «Як це про?..», «Громадська діяльність. Вихід із зони комфорту»; «Гармонійний розвиток. Що до чого?»; «Громадська адвокація. Що до чого та що як?», «Мовлення, як лакмусовий папірець» на платформі ZOOM в межах грантового проекту швидкого реагування, який виконує ЖОГО «Молодь. Жінка. Сім’я» в рамках ініціативи «Голос жінок і лідерство – Україна», що впроваджується Українським Жіночим Фондом (УЖФ) за підтримки Уряду Канади;
  • семінар «Від раннього втручання до спроможної громади» для батьків, представників ОТГ, сільських та селищних рад Овідіопольського району Одеської області;

• інформаційні сесії під час 5 он-лайн конференцій (в тому числі однієї  міжнародної — «МамаДадаФорум» м. Душанбе, Таджикистан); 
  • вебінар «Голос жінки»;
  • Донецька обласна конференція «Інклюзивно-зорієнтований зміст дистанційного навчання»;
  • засідання на тему «Послуги патронату в системі підтримки сімей з дітьми та забезпечення прав дітей» (м. Маріуполь) та у 6 засіданнях  робочої групи по розробці алгоритму міжвідомчої взаємодії з виявлення, планування та реалізації індивідуальних планів або мінімізації складних життєвих обставин для сімей з дітьми (цей алгоритм одним із приорітетів передбачає питання попередження інвалідизації дітей);
  • перед учасниками Робочого засідання Секції з забезпечення рівних прав та можливостей чоловіків і жінок, з виступом  «Вплив COVID-19 на становище родин/матерів дітей з інвалідністю», на запрошення проекту ПРОМІС;
  • з виступом « Історія успіху» у  сесії блоку «Соціальне підприємництво – новий сектор економіки», в рамках щорічного Форуму підприємців «Спільна робота – високі надходження»;
  • у засіданні в форматі круглого столу «Інклюзивне, підтримуюче та активне суспільство. Громадська безпека, забезпечення прав людини, соціальний захист. Розбудова інституцій громадянського суспільства» в рамках формування  Стратегії  розвитку Харкова на 2021-2030 рр. (подання пропозицій щодо розвитку інклюзивної освіти та  соціальних послуг для мешканців міста, в т.ч. послуги раннього втручання);
  • в он-лайн міжнародній регіональній зустрічі батьків по адвокації питань ранньої допомоги Parents’ Advocacy Regional Meeting за участю батьків та організацій з Таджикистану, Вірменії, Грузії, Сербії та України та Фондів відкритого суспільства (OSF) з презентацією батьківського руху в підтримку раннього втручання в Україні;
  • під час Всеукраїнської зустрічі батьків, що виховують дітей з інвалідністю «Сучасні виклики захисту прав дітей з інвалідністю в Україні», яку проводила НАІУ;
  • на Форумі феміністичної оргспроможності від Українського жіночого фонду;
  • під час Всеукраїнського науково-методичного семінару «Проблеми становлення інклюзивної освіти: теорія та практика»;
  • в засіданні круглого столу щодо міжвідомчої взаємодії суб’єктів, що надають в м. Маріуполь соціальні, освітні, медичні послуги для сімей з дітьми, в т.ч. внутрішньо переміщених сімей, а також перспективи створення нових сервісів для сімей з дітьми з урахуванням інтегрованого підходу;
  • у Zoom вебінарі ГО «Родина» на тему «Механізми взаємодії органів виконавчої влади і громадськості, щодо надання послуги денного догляду для дітей з інвалідністю»;

• в онлайн-семінарі «Роль батьків та фахівців в процесі раннього втручання . Хто важливіший? Партнерство та співпраця»; 
  • тренінгу для громадських організацій, активістів, які працюють в інтересах дітей: «Роль громадських організацій в забезпеченні прав дитини» (Краматорськ).

СТРАТЕГІЧНИЙ НАПРЯМОК: ОРГАНІЗАЦІЙНИЙ РОЗВИТОК ФОРУМУ

Підвищення спроможності та підсилення потенціалу батьківських ГО для успішної адвокації послуги РВ та просування прав дітей з інвалідністю та їх родин є не просто однією зі складових основної діяльності форумчан, а її пріоритетом. Протягом 2020 р. воно здійснювалося шляхом:

• Організації та проведення 3х виїзних зустрічей для закарпатських сімей дітей з особливостями розвитку, в тому числі за підтримки  соціальної служби у справах сім»ї, дітей та молоді  та відділення раннього втручання м. Ужгород.
• Участі в вебінарах Он-лайн школи батьків – громадських активістів, яку організувала  ВГО «НАІУ» на теми:
  • «Організація та проведення інклюзивного заходу. Алгоритми, інструменти та позитивні практики»,

• «Основи організації бухгалтерського обліку», 
  • «Кадрове діловодство в громадських організаціях»;
  • «Встановлення інвалідності та складання Індивідуальної програми реабілітації. Правові аспекти та позитивні практики»
  • «Ефективна комунікація з представниками органів влади. Пенсійне та соціальне забезпечення»

та поширення інформації, отриманої під час навчання. Висвітлення роботи он-лайн Школи у соціальних мережах.

• Участі в:
  • 11 зустрічах ICDP від міжнародних експертів про виклики для послуги раннього втручання в період карантину, а також способи їх подолання;
  • 8 зустрічах в рамках Міжнародної програми розвитку дитини ICDP «8 тем позитивного діалогу»;
  • 15 конференціях дискусійної ZOOM – платформи фахівців по ранньому втручанню на теми  «Вихід з карантину», «Підтримка сім’ї. Техніки роботи», «Обмін досвідом та ідеями», «Підтримка сім’ї онлайн. Досвід закордонних колег» тощо;
  • робочій нараді Мінсоцполітики в онлайн форматі, щодо обговорення питань впровадження в пілотних областях (Вінницькій,  Дніпропетровській, Донецькій, Закарпатській, Запорізькій, Кіровоградській, Луганській, Львівській, Одеській та Харківській) послуги раннього втручання.
• Батьки-активісти Форуму самі підвищували свої спроможності та потенціал шляхом участі та навчання в 40 різноманітних он-лайн та оф-лайн заходах, зокрема:
  • на курсах з бухгалтерського обліку проекту «Майстерня професійного розвитку».  В рамках курсу були 2 предмета – бух облік та soft skills;
  • під час проведення тренінгу «HEART-зцілення» в рамках проекту Save the Children та НАІУ «Інклюзія для всіх»;
  • на онлайн семінарі (у форматі Zoom конференції) «Порушення сну, та їх корекція»;  
  • в школі соціального проектування і грантрайтінга  Open Grants School, Управління інноваційного розвитку та іміджевих проектів Харківської міської ради;
  • в онлайн семінарі з фахівцями Одеського центру раннього вручання «Психодіагностична майстерня. Методики діагностик та скрінінгів»;
  • на онлайн-конференції «Раннє втручання для дітей з ООП», яку проводили фахівці відділення раннього втручання НРЦ «Джерело», м. Львів. На конференції розглядалися питання  годування, гри, розвиваючого середовища, формування  комунікаційних навичок, мовлення;
  • в підсумковому вебінарі «Альтернативна та додаткова комунікація – від 1-их кроків до терапії мовлення у підлітків та дорослих» навчального курсу для фахівців освіти, медицини, соціальної сфери та батьків дітей з порушеннями мовлення, який проводили Одеська регіональна платформа та центр РВ;
  • у вебінарі «Коучинг в ранньому втручанні», організованому  фахівцями БФ «Інститут раннього втручання» (м. Харків);
  • у вебінарі «Спінальна м’язова атрофія. Оцінка функціональних можливостей пацієнтів за МКФ та міжнародними шкалами рухової активності.», організованому Благодійним фондом розвитку інновацій медицини «РІМОН»;
  • у дводенному  Інформаційному он-лайн семінарі «Дізнайтесь більше про фізичну терапію» для організацій та установ Запорізької області, організованому Національною Асамблеєю людей з інвалідністю України;
  •  в онлайн-семінарі «Годування — як важлива складова життя дитини», організованому відділенням раннього втручання Навчально-реабілітаційного центру «Джерело» (м. Львів);
  • в онлайн семінарі-вебінарі з питань прав осіб з інвалідністю під час пандемії, організованому НАІУ;
  • онлайн-вебінарі «Участь ГОІ у конкурсі з визначення програм (проектів, заходів), розроблених громадськими об’єднаннями осіб з інвалідністю для виконання (реалізації) яких надається фінансова підтримка за рахунок коштів державного бюджету у 2020 році»;
  • у тренінгах з циклу «Поінформовані мами особливих дітей – означає досвідчені мами». Навчання ініційоване Ужгородською міською організацією «Спілка жінок України»
  • у вебінарі-інтерв‘ю з Ольгою Мелєшкевич (ВСВА, США)  «Визначення пріоритетів під час складання індивідуальної програми корекції і розвитку для людей з РАС» на запрошення Ради поведінкових аналітиків України;
  • у вебінарах, що проходили в рамках проекту «Спільно. Соціальні послуги для сімей у громаді», який реалізовує ГО «Партнерство кожній дитині», в тому числі за темами «Запровадження послуги раннього втручання в ОТГ», «Запровадження послуги раннього втручання в Преображенській ОТГ Запорізької області» із серії вебінарів «Соціальні послуги та права дитини в ОТГ»;
  • в триденному онлайн-інтенсиві з дитячої вікової психологи Д. Карпачова «Три дня, які повністю перевернуть ваше уявлення про виховання дітей від 0 до 11 років» з темами «Дитячі причини дорослих проблем», «Чому дитина закочує істерику, і як на неї реагувати батькам , щоб його не травмувати «, «Кризи, які гарантовано трапляться з вашою дитиною і визначать те, ким він стане», «Виховання в стилі коучінг»;
  • у семінарах  НАІУ «Досвід провадження послуг на рівні громади для сімей, які виховують дітей з інвалідністю» та «Питання деінституалізації: теорія та практика» для представників влади та громадськості Луганської області;
  • на онлайн марафонах з копі-райтингу, селфбрендінгу, проектного менеджменту;
  • на онлайн семінарах з ефективних комунікацій «Антикрихкість комунікацій»;
  • у дводенному онлайн вебінарі «Методологія легкого читання» про розробку матеріалів у доступному форматі та форматі легкого читання щодо політичної участі людей з інтелектуальною інвалідністю», який організували Бюро з демократичних інститутів і прав людини ОБСЄ в партнерстві з НАІУ;
  • у тренінгу «Перша допомога при невідкладних станах»;
  • у Всеукраїнськії лідерськії академії «Let’s do it Ukraine Leaders Academy»;
  • в засіданні  Дорадчого комітету з ефективного врядування та розвитку, створеного для впровадження Проекту ПРОМІС у місті Вінниці;
  • в навчальному онлайн –інтенсиві «Соціальне підприємство – це просто»;
  • в одноденному навчальному семінарі з розробки та застосування стандартів належного врядування, який проводив, в рамках проекту «Вдосконалення законодавчої бази та спроможності Уряду України та організацій громадянського суспільства ефективно співпрацювати», Офіс Координатора проектів ОБСЄ в Україні спільно з Офісом Президента України та Міністерством молоді та спорту України;
  • в онлайн-конференції «Актуальні питання розвитку системи надання освітніх, соціальних, медичних, абілітаційних / реабілітаційних послуг особам з інвалідністю» та практичному  майстер-класі «Як поводитись при проявах агресії та поведінкових розладах», який  проводив Лукас Вундерліх (Швейцарія соціальний педагог, медіатор, MAS «Психосоціальне консультування», спеціалізація «Кризове втручання та конфлікти»);
  • в онлайн-конференції «Соціальні послуги для сімей з дітьми у громаді», організатор – Міністерство соціальної політики України з залученням міжнародних експертів;

• в он-лайн конференції «Інклюзивна Україна 2020»;
  • в «Школі для батьків» від центру «Джерело»;
  • у вступному курсі до методу Відео Інтерактивний Тренінг з психологом, поведінковим терапевтом з м. Львів Євгеном Суковським;
  • у дводенному Інтенсиві з комунікації;
  • під час онлайн-тренінгу «Права жінок з інвалідністю в ракурсі гендерної політики з питань гендерної  рівності та інвалідності», щодо використання в  правозахисній діяльності Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю та  Конвенції з протидії дискримінації щодо жінок, який проходив  в  рамках проєкту «Різноманіття. Рівність. Єдність» ВГС НАІУ та Українського Жіночого Фонду, за підтримки Уряду Канади;
  • у круглому столі «Підтримка поруч!» присвяченому актуальним питанням надання паліативної допомоги (м. Одеса);
  • у дводенному онлайн-навчання «Training on Early Intervention October 19-20, 2020/ Навчання раннього втручання 19-20 жовтня 2020 року»;
  •  в тематичній зустрічі «Профілактика та подолання емоційного і професійного вигорання працівників центрів соціальних служб»;
  • у VІІ навчальному онлайн модулі Курсу волонтерського досвіду й життєвих знань Соціально-освітньої Волонтерської Академії «СОВА» по темі «Волонтерство для людей з інвалідністю»;
  • у  вебінарі «Фармакотерапія тривожних розладів i тривожно-фобічних розладів», з циклу «Психічне здоров’я»;
  • у вебінарі «Техніки психологічної підтримки дітей та сімей» для директорів центрів соціальних служб, закладів соціального обслуговування, який проводив  Вінницький обласний центр соціальних служб;
  • у вебінарі «Психолого-педагогічний супровід дітей з особливими освітніми проблемами», який проводила Академія інноваційного розвитку тощо.

СТРАТЕГІЧНИЙ НАПРЯМОК: НАЛАГОДЖЕННЯ СПІВРОБІТНИЦТВА

Становлення іміджу та розбудова партнерських зв’язків Всеукраїнського форуму має неабияке значення і є одним з пріоритетів діяльності його членів, а отже окремі батьки-активісти представляли інтереси Форуму та батьків дітей з інвалідністю під час 36 он-лайн та оф-лайн заходів різного формату та рівня, зокрема:

• інтерв’ю до проекту «Велика розмова про безбар’єрність», 
• робочих Zoom – зустрічах з регіональними представниками НАІУ;
• циклу онлайн подій «Зміна фінансування в психіатричній службі Україні: від Концепції до загрози колапсу системи»;
• конференції з виступом в проведенні онлайн –  конференції «За рівні права та проти дискримінації», приуроченої Загальноєвропейському дню боротьби за рівні права і проти дискримінації осіб з інвалідністю, на запрошення НАІУ;
• ZOOM – Форуму «Права людини жінок та дівчат з інвалідністю», який проводила  НАІУ;
• науково-практичної конференції з міжнародною участю «Актуальні питання розвитку системи надання освітніх, соціальних, медичних, абілітаційних/реабілітаційних послуг особам з інвалідністю»;
• проведення групи підтримки батьків з експертом на тему: «Створення системи підтримки сімей дітей та молоді з інвалідністю  протягом всього їх життя» в рамках проєкту «Інклюзивні послуги для всіх», міжнародної неурядової організації «Save the Children», ГО «Донецька обласна організація осіб з інвалідністю» та НАІУ;
• колегії Департаменту соціальної та молодіжної політики Вінницької ОДА по відведенню підсумків роботи за 9 місяців та  з нагоди святкування Дня фахівця соціальної сфери,
• серії Всеукраїнських тематичних семінарів в рамках проекту НАІУ «Права жінок з інвалідністю: дія у розвитку»:
• 2-ох он-лайн робочих зустрічей з підготовки Альтернативного звіту до Комітету ООН з ліквідації дискримінації щодо жінок для громадських організацій осіб/ жінок з інвалідністю,
•  семінару «Медичні послуги для жінок з інвалідністю в умовах реформування системи охорони здоров’я (пандемії Ковід-19);
• он-лайн засідання  «Обговорення проекту Плану дій з реалізації Конвенції про права осіб з інвалідністю на період до 2025 року» в рамках проекту НАІУ «Участь в процесах прийняття рішень: нічого для нас без нас»,
• он-лайн робочої зустрічі «Обговорення статті 6 «Жінки з інвалідністю» проекту Плану дій з реалізації Конвенції про права осіб з інвалідністю на період до 2025 року», в рамках проекту НАІУ; 
• он-лайн вебінару в рамках проекту НАІУ з виступом «Соціальне замовлення: можливості та реалії для ГОІ в умовах діючих ОТГ»;
• он-лайн засідання «Обговорення заходів на виконання статті 27 «Праця та зайнятість», що передбачається проектом Плану дій з реалізації Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю на період до 2025 року» в рамках проекту НАІУ;
• онлайн-заходу з презентації Інформаційної записки ООН для стимулювання дискусії щодо проблем з правами людини осіб з інвалідністю та відповідних дій під час кризи COVID-19, на запрошення Моніторингової місії ООН з прав людини;
• онлайн форуму «Життя на межі миру. Громадські ініціативи змінюю життя українських громад» на запрошення ГС «Громадські ініціативи України» ГО «Наше Поділля» з  виступом  «Створення системи підтримки сімей дітей та молоді з інвалідністю протягом всього їх життя»;
• онлайн вебінару «Від доступності до універсального дизайну. Засоби безпеки, орієнтування, отримання інформації при користуванні середовищем. Державні будівельні норми ДБН В 2.2.40» в рамках проекту НАІУ;
• онлайн конференції «Інклюзія в умовах карантину», на запрошення ВГО «Коаліція захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень» з представленням досвіду роботи у виступі «Створення послуги «тимчасовий відпочинок для батьків, що виховують дітей з інвалідністю»;
• онлайн конференції «Сприяння ОТГ у захисті прав осіб з інвалідністю з виступом «Соціальне замовлення: можливості та реалії для ГОІ в умовах діючих ОТГ» на запрошення громадської організації «Харківська асоціація незрячих юристів»,
• онлайн робочої зустрічі «Права жінок з інвалідністю наскрізне питання проекту Плану дій з реалізації Конвенції про права осіб з інвалідністю до 2025 року», в рамках проекту НАІУ «Права жінок з інвалідністю: дія у розвитку»;
•  онлайн вебінару «Доступність – запорука для реалізації прав осіб з інвалідністю (ст. 9 Конвенції про права осіб з інвалідністю)», в рамках проекту НАІУ «Участь в процесах прийняття рішень: нічого для нас без нас»;
• онлайн Всеукраїнського  тематичного семінару «Політичне та громадянське лідерство жінок з інвалідністю», в рамках проекту НАІУ «Права жінок з інвалідністю: дія у розвитку»,
• другої Міжнародної вечірньої онлайн зустрічі, в рамках Проекту «Супер мама: повернутися до соціального життя» на запрошення ГО «Соціальна перспектива» з Вінниці, ГО «Інклюзивні практики» (Грузія), 
• онлайн робочої зустрічі з представлення матеріалів до Альтернативного звіту до Комітету ООН з ліквідації дискримінації щодо жінок, яка пройшла  в рамках проекту НАІУ «Права жінок з інвалідністю: дія у розвитку»,
• онлайн дводенного тренінгу «Навчально-методичне забезпечення освітнього процесу» в рамках Проекту «Мистецька освіта без обмежень» на запрошення НАІУ в якості експертів з інклюзивного навчання,
• онлайн вебінару «Інклюзивне навчання: підтримка і ресурси для щоденної практики», в рамках проекту НАІУ,
• онлайн Інформаційної сесії «Місцеві вибори 2020. Бар’єри, з якими зіштовхнулися люди з інвалідністю під час реалізації своїх виборчих прав» на запрошення НАІУ,
• онлайн вебінару ГО «Родина» на тему «Організація Центру (відділення) денного догляду на базі громадської організації чи комунальної установи;
• онлайн обговорення, в рамках підготовки Верховною Радою України до другого читання законопроекту «Про внесення змін до деяких законодавчих актів України щодо соціальної захищеності осіб з інвалідністю», в рамках проекту НАІУ;
• онлайн робочої зустрічі «Обговорення статей 19, 21, 23 в рамках проекту Плану дій з реалізації Конвенції про права осіб з інвалідністю на період до 2025 року», в рамках проекту НАІУ «Права жінок з інвалідністю: дія у розвитку»;
• Круглого столу, в онлайн режимі, на запрошення Міністерства соціальної політики. з нагоди Міжнародного дня людей з інвалідністю, щодо обговорення найбільш гострих нагальних питань життєдіяльності осіб з інвалідністю та врахування їх в проекті Національного плану дій з реалізації Конвенції про права осіб з інвалідністю на період до 2025 року;
• он-лайн Всеукраїнського тематичного семінару «Працевлаштування та зайнятість жінок з інвалідністю», який проводила НАІУ в рамках проекту «Права жінок з інвалідністю: дія у розвитку»;
•  на запрошення  громадської організації «Діалог» м. Миколаєва, он-лайн конференції «Трудова реабілітація, соціальна та творча адаптація молоді та осіб з інвалідністю: вихід є!»;
• онлайн засіданні Сесії НАІУ «Обговорення існуючого стану з забезпеченням освітніх та інших прав дітей та їх родин, з метою підготовки відповідного звернення до центральних органів виконавчої влади. Реалізація ст. 24 Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю»,  в рамках проекту «Участь в процесах прийняття рішень: нічого для нас без нас»;
•  онлайн засідання на тему «Новини в законодавстві. Компенсаційні виплати на догляд за особою з інвалідністю 1 групи». в рамках проекту НАІУ;
• IV Міжнародної конференції з інклюзивного розвитку бізнесу «Підсумки та Перспективи», на запрошення проекту «ПРОМІС» з виступом на панельній.

СТРАТЕГІЧНИЙ НАПРЯМОК: ПІДВИЩЕННЯ ОБІЗНАНОСТІ ТА НОРМОТВОРЧА ДІЯЛЬНІСТЬ

Батьки брали участь в розробці нормативно-правової бази, зокрема, в опрацюванні близько 50 нормативно-правових актів різних рівнів, а саме:

• проекту Національної стратегії інклюзивної освіти;
• проекту Примірного положення про психолого-педагогічний консиліум;
• проекту постанови Кабінету Міністрів України щодо надання фінансової підтримки громадським об’єднанням осіб з інвалідністю;
• проекту Закону України «Про реабілітацію осіб з обмеженнями життєдіяльності»;
• проекту Державного стандарту соціальної послуги «Денний догляд дітей від 3 до 18 років»
• звернення батьків «Що робити людині з інвалідністю в складних життєвих умовах під час спалаху Сovid-19»;
• підготовки ІПР для дітей з ООП;
• законопроекту 3625;
• Постанови «Деякі питання виплати державної соціальної допомоги»;
• Указу Президента України «Про національну стратегію розвитку державної молодіжної політики до 2030 року»,
• Наказу Міністерства соціальної політики України «Про затвердження Державного стандарту соціальної послуги тимчасового відпочинку для батьків або осіб, які їх замінюють, що здійснюють догляд за дітьми з інвалідністю» 
• Розпорядження КМУ «Про затвердження Плану заходів з реалізації ІІ етапу Національної стратегії реформування системи інституційного догляду та виховання дітей»;
• проекту «Порядку визначення потреб територіальної громади у соціальних послугах», 
• листа заступнику Мінсоцполітики, в частині надання інформації, щодо розрахунку потреби у послузі раннього втручання, фінансово-економічного розрахунку вартості послуги  для однієї сім’ї та джерел її фінансування;
• Національної об’єднаної другої та третьої доповіді України про виконання Конвенції про права осіб з інвалідністю;
• Закону України «Про внесення змін до деяких законів України щодо підтримки підприємств та організацій громадських об’єднань осіб з інвалідністю»
• Закону «Про внесення змін до деяких законів України щодо упорядкування системи розрахунків розмірів прожиткового мінімуму, соціальних виплат та грошових платежів  і стягнень»;
• Закону «Про внесення змін до Бюджетного кодексу України щодо встановлення окремих розрахункових величин»;
• Закону «Про внесення змін до деяких законодавчих актів України щодо удосконалення пенсійного законодавства».
• постанови Кабінету Міністрів України «Про внесення змін до постанови Кабінету Міністрів України від 5 квітня 2012 р. № 321»
• постанови Кабінету Міністрів України «Про затвердження Порядку забезпечення допоміжними засобами для навчання осіб з особливими освітніми потребами у закладах освіти»;
• постанови Кабінету Міністрів України «Про затвердження Порядку забезпечення осіб з інвалідністю, дітей з інвалідністю, інший окремих категорій населення медичними виробами та іншими засобами»,
• наказу МОН «Про затвердження Порядку надання грифів навчальній літературі та навчальним програмам»;
• Закону України «Про внесення змін до  деяких Законів України, щодо підприємств та організацій громадських об’єднань осіб з інвалідністю»;
• •Закону України «Про статус і соціальний захист громадян, які постраждали внаслідок Чорнобильської катастрофи» щодо підвищення рівня пенсійного забезпечення окремих категорій осіб»;
• постанови КМУ «Про затвердження переліку окремих, визначених законодавством України пільгових категорій населення»;
• постанови КМУ «Про внесення змін до деяких постанов Кабінету Міністрів України»;
• постанови КМУ «Про внесення змін до Порядку використання коштів, передбачених у державному бюджеті для здійснення реабілітації дітей з інвалідністю»;
• розпорядження КМУ «Про схвалення Стратегії підвищення рівня безпеки дорожнього руху в Україні на період до 2024 року»;
• розпорядження КМУ «Про схвалення Національної стратегії розвитку інклюзивної освіти на 2020-2030 рр».
• наказу Мінсоцполітики України «Про внесення змін до пункту 4 форми Заяви про призначення усіх видів соціальної допомоги, компенсації та пільг»;
• наказу Мінсоцполітики «Про затвердження Порядку взаємодії Міністерства соціальної політики України та Фонду соціального захисту інвалідів із забезпечення осіб з інвалідністю, дітей з інвалідністю, інших осіб технічними та іншими засобами реабілітації»;
• Закону України «Про внесення змін до деяких законодавчих актів України щодо захисту майнових прав повнолітніх недієздатних осіб та осіб, цивільна дієздатність яких обмежена»,
• постанови КМУ «Питання влаштування засобів безперешкодного доступу до об’єктів або їх розумного пристосування»,
• наказу МОН «Про затвердження Типового переліку допоміжних засобів для навчання (спеціальних засобів корекції психофізичного розвитку) осіб з особливими освітніми потребами, які навчаються в закладах освіти»,
• Закону України «Про внесення змін до деяких законодавчих актів України щодо способів здійснення державного нагляду (контролю) у сфері техногенної та пожежної безпеки»,
• Проекту «Методичних рекомендацій щодо надання послуги раннього втручання», які планується затвердити наказом трьох міністерств
• розпорядження КМУ «Про схвалення Концепції розвитку електронної охорони здоров’я»,
• Закону України «Про внесення змін до статті 26 ЗУ «Про реабілітацію осіб з інвалідністю в Україні»;
• Постанови КМУ «Деякі питання призначення і виплати державної соціальної допомоги особам з інвалідністю з дитинства та дітям з інвалідністю»
• Постанови КМУ «Про затвердження Державної програми підвищення рівня безпеки дорожнього руху в Україні на період до 2023 року»,
• Постанови КМУ № 309, порядку використання коштів на реабілітацію дітей.
• Постанови КМУ «Про внесення змін до постанови  від 504. 2012 р. № 321»;
• Наказу Міністерства соціальної політики України «Про затвердження державного стандарту соціальної послуги догляду та виховання дітей в умовах наближених до сімейних»;
• Наказу Міністерства соціальної політики України «Про затвердження форми звітності №6 «Звіт про забезпечення осіб з інвалідністю автотранспортом» та Інструкції щодо її заповнення»;
• Наказу Міністерства освіти і науки України «Про внесення змін до деяких наказів Міністерства освіти і науки України».
• Плану дій з реалізації Конвенції про права осіб з інвалідністю до 2025р.(Статті Діти з інвалідністю, Самостійний спосіб життя. Повага до дому. РВ).

У жовтні – листопаді представники Запорізької обласної платформи Форуму, активістки ГО «Розвиток особистості дитини плюс» м. Бердянськ кілька разів відвідували та приймали участь у сесії міськради з метою поновити права дітей з інвалідністю та їх родин на пільговий проїзд у муніципальному транспорті. За результатами сесії активістки консультувалися з юристами та готували заяву до суду на міськраду Бердянську. У листопаді поновили права людей та дітей з інвалідністю на пільговий проїзд у транспорті.

Представниками Харківської обласної платформи керівниками  ГО «Українськи батьки» Вадимом Мірошниченко та БО «Паралельні світи» Андрієм  Касимовим протягом осені здійснювалися заходи щодо активізації громадської активності татів дітей з особливостями розвитку та ООП. Були проведені тренінги-семінари «Тати — ресурс для татiв « в Дніпрі, Краматорську, Полтаві, яким передувало он-лайн опитування татів. У Краматорську також був проведений круглий стіл «Участь ГО у розвитку гармонійної родини. Татівство. Інклюзія». Заходи проведені в Полтаві дозволили також закріпити позиції Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання» серед батьківських громадських організацій Полтавщини та їх партнерів з числа організацій, що захищають права дорослих і дітей з інвалідністю та їх родин. Як результат, досягнуто попередніх домовленостей щодо створення в недалекому майбутньому Полтавської обласної платформи батьківського Форуму.

Активісти Форуму проводили роботу з батьками дітей з особливостями розвитку та/або інвалідністю в телефонному режимі, у вайбер-чаті, в Zoom, в тому числі заохочування батьків спілкуватися з іншими батьками дітей з особливими потребами та інвалідністю та обмінюватись інформацією; щодо важливості своєчасної допомоги  сім’ям  – як розвивати дитину, чому і як  психологічний стан матері впливає на дитину та родину  в цілому, чому підтримка як найраніше більш результативна та діюча, тощо.

Батьки здійснювали заходи щодо поширення інформації про послугу РВ, а також власну адвокаційну діяльність в ЗМІ,зокрема:

батьки-активісти Вінницької платформи Форуму у червні погодили та сприяли друку підбірки статей про РВ в Інформаційному віснику профспілок соціальної сфери», спільно з Департаментом соціальної та молодіжної політики Вінницької ОДА, командою РР центру «Обрій»;

декількома регіональними платормами були підготовлені інформаційні матеріали для розміщення на електронних ресурсах ХелсПром (Велика Британія);

інформування про послугу, її унікальність та переваги у соцмережах

батьки брали участь у прес-конференціях, ТВ та радіо – ефірах, виступали на Youtube-каналах та в прямих ефірах FB та Instagram;

національним координатором підготовлені статті для сайту НУШ, а про декількох активісток Всеукраїнського форуму вийшли матеріали (інтерв’ю) на цьому сайті.

ФБ група «Батьки за раннє втручання в Україні», в якій станом на кінець 2020 р. 2050 учасників протягом березня-грудня 2020 року поповнилася на 260 нових учасників та більше ніж на 1650 повідомлень та поширених постів. При цьому активними протягом року були більше 123 000 учасників групи. 

Стратегія діяльності на 2021 рік

 «НІЧОГО ДЛЯ НАС БЕЗ НАС»

Стратегія діяльності Форуму базується на основних принципах і підходах, які закладені в міжнародних і європейських документах з прав людини, а також в Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю. Вона передбачає партнерство державних інституцій, громадських організацій, засобів масової інформації та бізнесу. Стратегія підготовлена на підставі пріоритетів, обраних представниками Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання» 20-22 грудня 2018 року в м. Вінниця, конкретизована та підтверджена на Стратегічній сесії (6-7.06.2019 р. у м. Княжичі); та на 1-му розширеному засіданні Національної ради Форуму (19.09.2019р., м. Київ) на 2, 3 та 4-му розширених засідань Національної ради Форуму (онлайн).

З огляду на досягнуті у 2019-2020 рр. результати, сформульовано Завдання Форуму на 2021 рік. А саме:

• сприяти розробці та впровадженню стратегічних планів регіональних та місцевих платформ Всеукраїнського форуму «Батьки за РВ», місцевих стратегічних планів батьківських ГО та їх партнерів по просуванню РВ;
• поширювати та покращувати розуміння послуги РВ, як гарного старту для дітей з інвалідністю та / або особливостями розвитку раннього віку шляхом побудови діалогу / комунікацій в суспільстві, базуючись на існуючих українських і міжнародних дослідженнях з РВ;
• сприяти побудові партнерств між батьками і фахівцями для ефективного та результативного просування РВ в Україні, в тому числі шляхом розробки та здійснення спільних стратегічних кроків;
• сприяти створенню можливостей побудови діалогу з іншими зацікавленими особами (представники органів влади, бізнесу, ЗМІ тощо) для ефективного і результативного просування РВ в Україні;
• забезпечити обмін досвідом та отримання знань про послугу РВ шляхом організації та проведення, як віддалених навчань, так і навчальних поїздок в організації, що надають послуги РВ, для лідерів батьківського співтовариства, зацікавлених чиновників і фахівців;
• озвучування і поширення голосів батьків з хорошим розумінням РВ, для переконання професіоналів, політиків і батьків, які ще не знайомі з раннім втручанням, в його цінності, важливості і необхідності;
• висвітлення життєвих історій сімей, що виховують дітей з інвалідністю та / або особливостями розвитку, а також розкриття важливості такої послуги як РВ. 

ПОДЯКИ

Наша робота була б неможлива без підтримки наших партнерів. Українські батьки – учасники Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання» гаряче вітають усіх небайдужих, хто витрачає свій час та гроші на те, щоб українські діти мали шанс на кращій старт в житті. Діяльність батьківського форуму за РВ неможлива без вашої участі та допомоги!

Значну роль у фінансуванні діяльності в межах Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання» протягом року відігравала Національна Асамблея людей з інвалідністю України (НАІУ) разом з ГО «SOFT tulip» (Нідерланди).

У 2020 р. за підтримки Open Society Foundations (Нью Йорк) було профінансовано 5 міні-грантових проектів, що впроваджувалися в Дніпропетровській, Донецькій, Запорізькій, Луганській, Львівській, Полтавській, Одеській та Харківській областях. За підтримки Міжнародного фонду «Відродження» спільно з ГО «Соціальна синергія» реалізовано проєкт «Рівний доступ до освітніх і розвиткових послуг в Україні в контексті поширення COVID-19» в усіх регіонах присутності Форуму, а також батьківськими ГО м. Києва

Окрема подяка нашим партнерам в діалозі щодо РВ, серед яких такі інституції, як: Міністерство соціальної політики України, Міністерство охорони здоров’я України, Міністерство освіти і науки України, представники місцевих органів влади в регіонах присутності Форуму.

Ми вдячні нашим донорам та партнерам за їхню всебічну допомогу. Також ми висловлюємо подяку нашим волонтерам та добровільним помічникам за їх нелегку працю та підтримку.

Звертаємося до всіх небайдужих, якщо Ви бажаєте допомогти або поділяєте нашу візію та місію — використайте наші контакти.

Контакти:

Телефон Національного координатора Форуму «Батьки за РВ» Олени Скрипко: (068) 37-37-125; e-mail — skripkoalena1@gmail.com

E-maіl: rvu.parents@gmail.com

Сайт http: //rvua.com.ua/Pro-forum та  http://naiu.org.ua/programa-batky-za-rannye-vtruchannya-v-ukrayini/ 

Перелік регіональних платформ Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання»

№	Регіон	ПІБ представника	Локація	Телефон та e–mail
1	Вінницька обл.	Демко Світлана	м. Вінниця	096-413-22-27, fotina_1711@i.ua
2	Дніпропетров-ська обл.	Алексєєва Наталія	м. Дніпро	098-094-90-18, 9solo.x@gmail.com
3	Донецька обл.	Лисенко Вікторія	м. Краматорськ	050-99-089-03, pobedalisenko@gmail.com
4	Донецька обл.	Кравченко Олена	м. Маріуполь	067-261-25-79, kravchenko.pover@gmail.com
5	Житомирська обл.	Жанна Зарична	м. Житомир	+380679366935,jaz_2009@ukr.net
6	Закарпатська обл.	Жанна Циник	м. Ужгород	zhannacinik@gmail.com
7	Запорізька обл.	Острогляд Наталія	м. Запоріжжя	050-454-29-60, Ontnt8@i.ua
8	Кіровоградська обл.	Олена Дорошенко	м. Кропив-ницький	+380501931873, Olena-doroshenko@ukr.net
9	Луганська обл.	Ложечка Ольга	м. Сєверо-донецьк	066-520-93-16, lozhechka.olga@gmail.com
10	Львівська обл.	Аронова Юлія	м. Львів	098-00-34-181, borzhok@gmail.com
11	Миколаївська обл.	Лада Захарова	м. Миколаїв	+380503944282,ladazaharova2@gmail.com
12	Одеська обл.	Шульга Ірина	м. Одеса	067-979-97-14, vilvas@ukr.net
13	Харківська обл.	Сергієнко Наталія	м. Харків	050-614-71-42,alekss2719@gmail.com

Супровідні положення

Надана у даному Річному звіті Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання» за 2020 рік (надалі Звіт) інформація є відкритою.

Учасники Форуму закликають до:

– систематичної публікації матеріалів Звіту в офіційних друкованих виданнях (бюлетенях, збірниках);

– поширення матеріалів Звіту засобами масової комунікації;

– безпосереднього надання матеріалів Звіту зацікавленим громадянам, державним органам та юридичним особам.

При розповсюдженні матеріалів Звіту, дякуємо за посилання на Звіт.

Відповідальність за коректність та достовірність наданих матеріалів Звіту несуть особи, що публікують та розповсюджують матеріали Звіту, редактор, укладач та особи, надавши дані для звіту на вимогу укладача.

Дата складання Звіту 21.01.2021 року.

Загальна редакція — Олена Скрипко.

Укладач — Вадим Мірошниченко.

Особи на наведених фотографіях попереджені про фото- та відеофіксацію звітних заходів та, підписуючи реєстраційні листи згаданих заходів, надали згоду на використання фото- та відеоматеріалів для здійснення не забороненої законом діяльності.

Всі фотографічні матеріали розміщено у відкритих джерелах. Наведені фотографії належать Всеукраїнському форуму «Батьки за раннє втручання».

Регіональні представники та координатори проектів та/або напрямів є публічними особами. Надані ними персональні та контактні дані дозволено використовувати для здійснення не забороненої законом діяльності.

Фінансову інформацію надано в межах, дозволених донорами: організаціями та фізичними особами. Всі кошти отримані з джерел, не заборонених законодавством.