Ольга Аксенова — заведующая отделением раннего вмешательства, специалист по коммуникации ГБУ АО «Опорно-экспериментальный реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями» (Архангельск, Россия)

Светлана Лещенко — специальный педагог, специалист по коммуникации отделения раннего вмешательства ГБУ АО «Опорно-экспериментальный реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями» (Архангельск, Россия)

В Конвенции ООН о защите прав детей четко обозначено право каждого ребенка на коммуникацию, на выражение своих мыслей, взглядов и идей, на то, чтобы эти взгляды и мысли были восприняты в соответствии с возрастом и зрелостью ребенка. Эти права распространяются на всех детей независимо от их возраста и трудностей (статьи № 12, 13, 17).

Каждый взрослый, общаясь с ребенком, должен помнить, что ребенок имеет право спрашивать, отказываться или соглашаться, инициировать совместную деятельность, знать о том, что происходит, быть активным участником разговора. Часто взрослые считают, что ребенок может активно общаться только тогда, когда он умеет говорить, понятно выражать свои желания. Как же быть детям с нарушениями развития? Принципы и идеология программ раннего вмешательства позволяют реализовать право детей на успешную коммуникацию за счет создания адекватной коммуникативной среды, использования необходимых дополнительных и альтернативных средств коммуникации для повышения активности, независимости, успешности ребенка и его развития. В последние годы в практике широко используются различные средства альтернативной и дополнительной коммуникации: простые (картинки, фотографии, пиктограммы и жесты), среднетехнологичные (альбомы и говорящие кнопки и доски) и высокотехнологичные (компьютеры и компьютерные программы).

Простые средства альтернативной коммуникации помогают детям с различными коммуникативными трудностями общаться, облегчая, как процесс говорения, так и понимания, ускоряют развитие речевых навыков детей, а значит, делают их жизнь более полной и насыщенной, а самих детей более активными.

Одной из основных трудностей у детей с синдромом Дауна является развитие вербальной речи, поэтому программы раннего вмешательства для данной группы детей во многом направлены на развитие коммуникации, и в том числе, на языковое развитие. Наиболее простое объяснение проблем с развитием речи у детей с синдромом Дауна заключается в соответствующем строении артикуляционного аппарата: сниженный тонус, высокое готическое небо, увеличенный язык, что затрудняет способность четкого произнесения звуков речи. Однако существует ряд других, специфических для синдрома Дауна особенностей, таких как проблемы с кратковременной слуховой памятью, сложности с восприятием речи, в частности трудности с различением коротких, быстро изменяющихся звуковых сигналов (какими являются большинство согласных звуков), замедленное восприятие и переработка полученной информации, что существенно затрудняет развитие речи в целом.

По этой причине в последнее время при работе с детьми с синдромом Дауна большое внимания уделяется развитию дополнительной коммуникации, в частности использованию жестов. Речь является одним из инструментов коммуникации и наиболее принятой формой общения. Использование жестов не заменяет использование вербальной речи, а помогает в ее формировании, так как направлено на решение таких задач, как улучшение восприятия вербальной речи собеседника и поддержка способности высказываться. При дополнительном использовании жестов взрослым собеседником, его речь несколько замедляется, происходит выделение смысловых единиц, что позволяет ребенку с синдромом Дауна лучше понимать обращенную к нему речь. В то же время использование жестов самим ребенком позволяет ему активно выступать в качестве собеседника, даже если его способность к вербальной речи еще не слишком развита, что является хорошим стимулом для развития вербальной речи в дальнейшем. Ребенок получает позитивный опыт общения и стремится его совершенствовать.

В отделении раннего вмешательства Опорно-экспериментального реабилитационного центра г. Архангельска специалисты команды начинают использование жестов для детей с синдромом Дауна с первого года жизни. Очень важно научить пользоваться жестами не только самого ребенок, но и его ближайшее окружение (маму, папу, бабушек, дедушек). Мы расцениваем использование жестов как поддержку для развития речи и языка в целом. По мере развития коммуникативных навыков, ребенок довольно быстро отказывается от жеста, как только он осваивает вербальное слово. Сложной частью работы является вовлечение родителей в процесс использования жестов, поскольку многие из них считают это препятствием к появлению речи: «он не будет использовать слова, потому что привыкнет обходиться более легким способом». Кроме того, родители начинают поиск логопедов, которые работают только над стимуляцией звуков и слов. Постепенно практический опыт программ раннего вмешательства и знания об альтернативной коммуникации находят все большее распространение среди профессионалов (логопедов, дефектологов) и родителей.

В данной статье мы хотели бы поделиться практическим опытом использования жестов для ребенка с синдромом Дауна в двуязычной семье..

Армянская семья, где папа и мама свободно говорят на русском и армянским языках, обратилась в программу раннего вмешательства, когда их сыну Айку было всего 7 месяцев. Айка готовили к операции на сердце, он был очень слаб физически, его уровень развития соответствовал 4 месяцам. Медицинское обследование показало, что Айк хорошо слышит и видит. Однако проведенный скрининг слуха в отделении раннего вмешательства показал снижение слуха с обоих сторон (50-60 дб).

Интерес к игре и общению у малыша был снижен. На тот момент родители были озабочены здоровьем ребенка и напуганы, поскольку врачи запрещали присаживать его, выкладывать на пол, и вообще много заниматься. Почти все время Айк находился в положении лежа на спине или на руках у мамы. На первых встречах специалисты старались обратить внимание мамы и папы на общее развитие ребенка, его эмоции, общение и желание играть. Родителям была предоставлена различная информация: брошюры по развитию, сайты, видеоролики о том, как можно наилучшим образом развивать ребенка, а также каковы особенности развития детей с синдромом Дауна.

Регулярные занятия по развитию коммуникации с использование жестов и графических стимулов начались, когда Айку было 11 месяцев, после того, как ему сделали операцию на сердце, и родители стали меньше переживать о его здоровье.

На обсуждении индивидуального плана с мамой были определены следующие задачи и действия, важные для коммуникативного развития:

• простые коммуникативные игры (игра в «ку-ку»)
• развитие слухового восприятия (игры с различными звучащими игрушками с определением локализация звуков)
• игры на развитие совместного внимания
• привлечение внимания к жестам, использование картинок и фотографий.

Первыми изучаемыми жестами стали «привет», «иди ко мне», «ладушки», «большой». Постепенно мы добавляли жесты по мере того, как Айк усваивал предыдущие: «мяч», «машина», «пока», «дай», «на», «спасибо», «хороший» и некоторые другие. Одновременно с ведением жестов ребенку предлагались картинки и фотографии с изображением предметов или людей. Сначала он просто рассматривал картинки, было видно, что он понимает, что за картинка перед ним, мог повторить за специалистом жест и улыбался при этом. Первые жесты он начал показывать сам, именно рассматривая картинки в альбоме. Например, если он видел на картинке машинку – начинал двигать рукой по столу, как-будто катая машинку (жест «Машина»).

Когда Айку исполнился 1 год 9 месяцев, мама сделала альбом с картинками и фотографиями и стала приносить его на занятия в Центр. Альбом с фотографиями всех членов семьи и любимыми игрушками вызывал у Айка массу положительных эмоций и большое желание рассматривать его много раз подряд, делиться с другими информацией. Айк учился быть собеседником. Когда он рассматривал свой альбом, мама (или специалист) называла, кто или что изображено на фотографии и сопровождала показом жестом. Для некоторых картинок Айк придумывал жесты или знаки самостоятельно. Например, когда он на занятии открывал свой альбом, видел папу, то начинал целовать фотографию – «Он очень любит папу и целует только эту фотографию» (слова мамы). На портрет мамы, он поворачивал голову в сторону мамы. Когда Айк видел в альбоме фото своего брата, он начинал гладить себя (жест «хороший»). Целью использования таких альбомов было побудить Айка к разговору о чем-то знакомом и интересном для него. Мы решили, что именно это будет способствовать развитию его словаря.

Айк научился выбирать и показывать картинку по просьбе с использованием жеста или без него:

• Мама: «Айк, покажи мяч» (делает жест «Мяч») – Айк показывает на картинку рукой.
• Мама: «Айк, покажи папу» — Айк показывает рукой на фото папы (без жеста ребенок реагировал только на слова, обозначающие близких людей, другие слова были сложны для его восприятия)

И в тот момент специалисты отделения стали замечать следующее. Айк выполнял инструкции, когда специалисты общались с ним с использованием отдельных слов или очень коротких инструкций, подкрепляемых эмоциями, мимикой и жестами. Когда же использовались более длинные фразы, было очевидно, что Айк их не понимает. Как только мама переводила ему на армянский, мальчик выполнял инструкцию.

На командных обсуждениях мы сетовали на ситуацию, но не понимали, как ее изменить. Специалисты продолжали включать новые жесты, предполагая, что это может помочь в развитии понимания речи.

Педагоги старались включить использование жестов во все виды занятий, проводимых в отделении:

• групповые и индивидуальные занятия,
• музыкальные занятия
• игры в лекотеке и дататеке.

Кроме того, проводились консультативные занятия с мамой, где обсуждалось, как организовать пространство дома и как вводить жесты в естественные ситуации.

На основе групповых занятий у Айка появился второй альбом со всеми стихами и потешками, которые использовались в группе. На тот момент Айку было 2 года 3 месяца. Все стихи и потешки разучивались с показом определенных жестов. Айк мог выбрать картинку в альбоме, и это означало, что он хочет «рассказать» соответствующее стихотворение. Мама рассказывала стихотворение на русском языке и вместе с Айком показывала жесты.

В 2 года 7 месяцев Айк начал использовать свой третий альбом с действиями «Жизнь Айка», в котором отображались различные ситуации, например, Айк пьет, спит, гуляет и т.д. Рассматривая свой альбом, он самостоятельно показывал жесты, изображая, что он делает на той или иной фотографии. Однако, если специалисты задавали вопросы «Покажи, где Айк одевается, а где Айк умывается?», то Айк терялся и не мог показать на картинку.

Специалистам казалось, что языковое развитие зашло в тупик и прогресс почти не происходит.

На командном обсуждении команда решила провести интервью с мамой, целью которого было проанализировать, что было сделано и каких результатов удалось добиться, а также обсудить дальнейшие стратегии программы.

Мама Айка старалась уделять сыну много внимания, делала фотографии, специальные альбомы, повторяла дома все, что делается на занятиях, записывала стихи на русском языке. Нам нравились ответственность мамы и ее желание выполнять все рекомендации и заниматься с Айком дома и в Центре. Нам удалось обсудить с мамой достижения Айка на данный момент. В результате совместной деятельности команды и родителей Айк стал более активным, он научился брать инициативу в игре и коммуникации, выбирать, внимательно слушать. Благодаря структурированным занятиям, мальчик научился спокойно сидеть во время занятия, больше концентрироваться на заданиях и информации, а также выполнять просьбы не только на занятии, но и в жизни. Из поставленных целей, нам удалось многое достичь: ребенок постепенно осваивал жесты, продвигаелся в познавательном развитии. Это было хорошо.

Однако интервью выявило и определенные проблемы. Приведем некоторые выдержки из интервью, проводимого специалистом службы (С) с матерью Айка Татевик (Т):

Т: Мы начали изучать жесты в 1 год и 9 мес. Почти 6 месяцев где-то нам понадобилось, чтобы выучить все жесты.

С: Какие жесты вы выучили за 6 месяцев. Сколько жестов?

Т: Сейчас Айку 2 года 10 месяцев, 31 жест у нас с фотографиями идет. Книжку «Пино» («Пино» — книжка про мышонка с жестами. Прим. авт) мы взяли за основу, вот эти 25 жестов – 6 месяцев надо было, чтобы он сделал их сам.

С: «Татевик, а вы сразу поверили специалистам, когда они порекомендовали использовать жесты, вам хотелось это делать или не очень?

Т: «Мы стараемся делать все, что говорят, чтобы польза была для ребенка».

С: «Многие родители до сих пор не верят в использование жестов. Им хочется больше заниматься конкретно речью, а не жестами. Многие считают, что если учить ребенка жестам, то он не будет говорить. У вас какой взгляд на это?

Т: « Я тоже, не знаю даже. Думаю, если жестов много будет, он будет общаться, уже и не надо будет ему говорить, да. А когда он нервничает, он какие-то слова может, сказать. Так, двояко я смотрю на это. Не знаю сама даже.

С: «Вы сомневались, использовать вам или не использовать жесты?».

Т: «Ну не то, чтобы сомневались. Мы сразу, как только сказали, стали все фотографировать, чтобы фотографии делать, чтобы учить. Не знаю, это поможет или нет. Но сейчас он все эти жесты показывает. Он сам открывает свой альбом, и какие жесты он хочет, сам показывает нам».

С: «Если бы у него не было слов и не было бы жестов, ребенок бы лучше или хуже себя чувствовал»?

Т: «Наверное хуже, он бы нервничал все время. Он и так нервничает сейчас очень часто, кусает всех нас».

С: «То есть вам труднее было бы его понять без жестов?»

Т: «Ну он жестами показывает сейчас, за руку тянет везде, показывает пальчиком, что хочет, например, в ванную заходим, он сам уже автоматически показывает, что мыть ручки, потом вот так – типа вытираться, полотенце дать ему надо».

С: «Получается, что жесты помогают вам знать, что он понимает, что происходит вокруг и дают ему возможность сказать о происходящем».

Т: «Но есть жесты, которые в жизни он не употребляет».

С: «Которые используются только на занятиях?»

Т: «Да»

С: «Например?»

Т: «Жест нюхать цветок. Когда картинки смотрим, он делает, но в жизни он это не использует.

С: «А дома есть цветы?»

Т: «Нет».

С: «Ну поэтому и не показывает».

Т: «Может быть, не знаю. Вот коляску катать, он тоже если на занятиях только покажет и все».

Из интервью мы узнали, что наши пожелания использовать жесты не только на занятиях, но и в домашних рутинах, оказались сложными для выполнения, поскольку не все предлагаемые для изучения жесты, в действительности были актуальны для семьи и ребенка и могли были быть включены в ежедневные ситуации.

Однако, в ходе интервью обнаружилась еще одна серьезная проблема. Мы совсем не учли тот факт, что родной язык мальчика – армянский, и не задумывались на тот момент о стратегиях вмешательства, которые были бы эффективны для Айка в его двуязычном окружении. В семье Айка мама и папа хорошо говорят на двух языках. На занятиях в Центре родители и специалисты используют русский язык, а в домашней обстановке родной, армянский.

С: Татевик, в центре Айк занимается на русском языке.

Т: Да, картинки, альбом и то, что здесь делаем – на русском языке.

С: А дома?

Т: Дома тоже занимаемся на русском, если это занятия.

С: На занятии мы видим, что Айк хорошо использует жесты при общении с ним на русском языке, а на армянском?

Т: Нет, на армянском жесты он не понимает. Мы все время же на русском занимались. Даже когда там (в Армении) были, мы занимались с ним на русском. Если я буду спрашивать жесты на армянском, он не покажет. Он, мне кажется, не понимает по-армянски»

С: А общение вне занятий происходит на каком языке?

Т: На армянском.

На командных обсуждениях в начале программы было принято решение о том, что все занятия по развитию коммуникации, в том числе с использованием дополнительных средств коммуникации, будут проходить на русском языке, ибо для Айка важнее освоить русский язык. Семья живет в России, окружающие люди говорят на русском, и в русско-язычной среде Айку легче будет усвоить законы русского языка. Это типичная ситуация, когда ребенок в семье изучает родной язык, в то же время осваивая язык той страны, в которой он живет. Однако, в ситуации с Айком получилось так, что работа с альтернативными средствами коммуникации проходила на русском языке, а общение в кругу семьи продолжалось на армянском без поддержки жестов.

Проанализировав результаты интервью, мы поняли, что введение дополнительных средств коммуникации (жестов) имело отношение только к занятиям, и не переносилось на общение в повседневной жизни.

Анализ интервью позволил понять, что родителям очень сложно принять жесты как средство общения, как язык. Они используют жесты как «обучающую технологию» и избегают пользоваться жестами для общения. Средство дополнительной коммуникации, которое могло бы стать связующим мостиком для освоения обоих языков и позволить ребенку более свободно общаться, пока не выполняло свою функцию.

Мы стали говорить о том, что при использовании жеста или картинки, важно озвучивать слово на обоих языках. Нужно, чтобы мама, общаясь с ребенком дома, также показывала те жесты, которые Айк учит со специалистами в Центре на русском. Благодаря постоянным занятиям дома и в Центре, Айк достиг определенных результатов в изучении обоих языков, как армянского, так и русского. Айк стал соотносить жест «Да» (кивает) и слово на русском языке «да» — иногда уже использует это слово без жеста. А жест «нет» соотносит со словом «нет» на армянском языке. В его словаре появилось несколько слов на армянском языке, он стал понимать простые просьбы на русском и на армянском языках (чаще с сопровождением жеста).

В программе работы с Айком и его семьей наметились некоторые изменения, которые позволят, на наш взгляд, улучшить коммуникативное развитие Айка. Специалисты теперь уделяют особое внимание тому, чтобы при изучении новых жестов, они обязательно озвучивались на обоих языках, как на занятиях, так и дома. Мама играет в этом большую роль, она как носитель родного для Айка языка, является и переводчиком и помощником. Все фотографии и картинки в альбомах было решено подписывать на двух языках.

Мы также подумали о том, что для мамы будут важны дополнительные встречи, как со специалистами, так и другими родителями, для того, чтобы поверить в важность использования жестов в повседневной жизни для развития коммуникации Айка. Татевик начала посещать практическую школу по коммуникации «Расширяя границы», созданную при нашем отделении. Мы планируем провести практический семинар по использованию жестов в качестве поддержки развития речи детей.

Выводы

Анализируя случай с Айком и его семьей, мы можем сделать несколько выводов.

Во-первых, мы хотим акцентировать внимание на то, насколько важно адекватно оценить коммуникативное окружение ребенка для того, чтобы правильно выбрать стратегии развития коммуникации. Специалистам нужно знать не только на каком языке говорят в семье ребенка, но и особенности их культуры. Это поможет в формировании словаря ребенка и выборе первых жестов, которые нужно вводить. Важно, чтобы изучаемые жесты были значимы для ребенка, и чтобы они могли быть использованы в ежедневных ситуациях общения в кругу семьи. В каждой культуре есть детские стишки и песенки, которые можно использовать наравне с теми, что используются специалистами в центре. При обучении жестам, важно, чтобы ребенок мог с самого начала понимать, что жест помогает ему общаться и служит связью между двумя языками.

Во-вторых, случай с Айком заставил нас еще раз убедиться в том, насколько важно, чтобы родители не только были активными участниками процесса, но и действительно понимали суть программы и принимали то, что предлагают специалисты. Если родители не понимают или не до конца верят в то, что им предлагается, то скорее всего, занятия в центре не получат своего продолжения в домашних условиях. Успех программы будет зависеть от того, насколько родители включены в программу помощи ребенку. Часто видимое желание что-то делать, как это было в ситуации с Айком, не обеспечивает успешность программы, поскольку мама не понимала истинной важности использования жестов и избегала этого. Использование дополнительной коммуникации позволяют ребенку улучшить свои навыки общения, и общение, в первую очередь, должно происходить с ближашими людьми. Поэтому важно, чтобы родители понимали, что использование жестов является не искусственным элементом программы обучения, а способом общения с ребенком и поддержкой для развития его коммуникации.

Журнал «Раннее вмешательство: Теория и практика»

Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства