Після народження та протягом 6 місяців в реанімації не було часу думати про те, що наш син – особливий. Найголовнішим на той момент було тільки одне – щоб він вижив. Після того, як ми змогли обіймати свого сина, годувати, колисати, ми зрозуміли, що він – не такий, як усі.
Першою нашою проблемою стала трахеостома. З нею не можна було розслабитися ні на хвилину – ні вдень, ні вночі. Будь-яка порошинка, яка потрапляла в трахеостому, могла спричинити обструктивний бронхіт, пневмонію чи задуху. Потрібно було постійно чистити трубку від слизу.
Грошей на витратні матеріали по догляду за трахеостомою катастрофічно бракувало, так як допомоги на дитину вистачало тільки на перші три дні. Матеріали закінчувалися, і доводилося звертатися за допомогою до родичів, друзів, брати позики в банках.
Серед труднощів, з якими ми зіткнулися, була ще одна – вийти з дитиною на вулицю. Потрібно було брати апарат для очищення трахеостоми та перевірки надходження кисню. А він працював від мережі, тому на вулиці користуватися ним було неможливо. Незважаючи на це, ми все-таки намагалися виходити гуляти та зіткнулися з іншою проблемою – люди лякалися трубки, що стирчить з горла у малюка, й оберігали своїх дітей від спільного перебування на одній території.
Також ми зіткнулися з некомпетентністю медичного персоналу або небажанням бути компетентними. З будь-якою проблемою при зверненні до лікарів ми не могли отримати правильне лікування навіть звичайного ГРВІ.
Ну і ще одна проблема – це неможливість привчити Максима до суспільного життя в зв’язку з його запізнілістю у фізичному та розумовому розвитку. Багато центрів розвитку відмовляли нам у наданні допомоги у зв’язку з відсутністю у них досвіду з розвитку дітей із трахеостомою. Хоча трахеостома сама по собі ніяк не впливає на фізичну та розумову затримку, а тільки може вплинути на мовленнєву затримку в розвитку.
Коли Максиму було близько одного року, ми звернулися в Центр раннього втручання (ЦРВ). Незважаючи на відсутність досвіду у фахівців роботи з дітьми з трахеостомою, нам не відмовили, а запропонували спільно спробувати розвивати дитину. І до цього дня ми розвиваємося разом із допомогою фахівців ЦРВ.
Плюси ЦРВ у тому, що дитина не боїться починати спілкування з фахівцями, оскільки батьки перебувають поруч. Також заняття проводяться в ігровій формі, відтак дитина отримує позитивні емоції. Дитину тут сприймають як особистість. І ще в центрі існує послуга виїзду фахівців, щоб допомогти батькам максимально ефективно використовувати домашній простір для розвитку дитини.
Для нашої сім’ї раннє втручання було і є надзвичайно корисним, оскільки тільки в ЦРВ нам сказали, що дитина ЗМОЖЕ. Що саме зможе, буде видно в процесі розвитку. Але зможе. А у всіх інших установах, включаючи лікарні, «обіцяли» повну нежиттєздатність Максима. Отримавши надію, ми розправили крила. І Максим навчився спочатку тримати голову, потім повзати, сидіти, стояти, ходити. Зараз він вчиться говорити та дуже любить бути в колективі.
Як на мене, поняття раннього втручання містить у собі можливість для батьків почати боротися за хороше життя для своєї дитини. Найголовніше – почати (і якомога раніше) адаптувати дитину до життя. Щоб будь-яка дитина змогла розвинути свої здібності, з нею потрібно займатися. А з дитиною з особливими потребами потрібно займатися посилено, щоб вона отримала від життя максимум задоволення.Суспільство могло б допомогти нашому сину, якби прийняло Максима з усіма його особливостями. Коли моя дитина зможе грати/вчитися/працювати в колективі, тоді вона зможе адаптуватися та жити максимально повним життям.Розповісти про це:
