Міжнародний досвід щодо розвитку та функціонування системи раннього втручання

Організація успішно впровадженої системи раннього втручання розглядається на прикладі США, Німеччини та Португалії. США, як одна з перших країн, яка розробила та впровадила таку систему на федеральному рівні, представляє інтерес як з точки зору організації і функціонування досить розвиненої та добре структурованої системи раннього втручання, так і з точки зору нормативно-правової бази, що регулює її діяльність. Система раннього втручання, розроблена в США, стала прикладом для багатьох країн світу.

Німеччина, де також існує велика мережа служб раннього втручання, доповнює картину прикладом того, як служби соціальної педіатрії та служби раннього втручання після досить тривалого періоду паралельного і нескоординованого співіснування зробили крок в бік інтеграції соціально-педіатричного та педагогічного підходів і об'єдналися в загальну систему.

Приклад Португалії ілюструє, як в країні з досить обмеженими ресурсами за короткий період була створена широка мережа служб раннього втручання завдяки використанню та перерозподілу існуючих засобів і можливостей. Цікаво, що важливим аспектом такого швидкого і успішного розвитку стало створення системи підготовки та підвищення кваліфікації відповідних кадрів.
США є однією з перших країн світу, яка прийняла рішення розвивати і впроваджувати програми раннього втручання на федеральному рівні.
У 1986 році Конгрес США прийшов до висновку, що необхідно розробити всебічну, скоординовану, міждисциплінарну, міжвідомчу програму служб раннього втручання (USA Public Law 99-457, Part H) з тим щоб:
  • зменшити відставання в розвитку дітей;
  • знизити витрати на спеціальну освіту, а також спеціалізовані послуги для дітей з інвалідністю;
  • збільшити здатність сімей задовольняти особливі потреби дітей з інвалідністю, а також зменшити імовірність інституалізації дітей з інвалідністю та розвинути їх потенціал і здатність функціонувати в суспільстві незалежно.
Надалі цей закон отримав назву IDEA (Individuals with Disabilities Education Act, Закон про освіту людей з інвалідністю). В даний час система раннього втручання широко представлена на всій території США. Так, згідно з даними статистики в 2011 році 336 895 немовлят і дітей віком до 2-х років отримували послуги в рамках програм раннього втручання.
Після виявлення потенційно потребуючої послуги раннього втручання дитини, процедура направлення повинна бути здійснена максимум за 7 днів.
У США раннє втручання здійснює персонал, який пройшов необхідне навчання і отримав відповідну кваліфікацію – представники різних дисциплін, включаючи спеціальних педагогів, психологів, соціальних працівників, фізіотерапевтів, лікарів, медичних сестер тощо. Від персоналу потрібні знання типового і нетипового розвитку дітей дитячого та раннього віку, вміння проводити оцінку рівня розвитку, розробляти і здійснювати програми терапевтичного втручання для дітей від народження до трьох років. Такі фахівці програми також повинні вміти працювати в міждисциплінарній команді з сім’ями. Система раннього виявлення та напрямки. В організації діяльності служб раннього втручання особлива увага приділяється так званій системі виявлення дітей з порушеннями в розвитку (Child Find System). Спочатку дитина прямує в Державну систему раннього втручання (State’s early intervention system), яка оцінює чи відповідає розвиток дитини критеріям включення в програму раннього втручання. При цьому будь-хто, у кого виникнуть підозри в тому, що дитина відчуває труднощі розвитку, може направити його в систему раннього втручання, будь то медпрацівник, приватна особа, або самі батьки чи члени сім’ї. Після виявлення потенційно потребуючої послуги раннього втручання дитини, процедура направлення повинна бути здійснена максимум за 7 днів. Причому батьки можуть не чекати направлення та самостійно звернутися за допомогою. Координація послуг. Як тільки дитина була виявлена і спрямована до системи раннього втручання, їй та її родині призначають координатора послуг,  відповідального за інформування та супровід сім’ї на всіх наступних етапах. Координатор є контактною особою з усіх питань, пов’язаних з системою раннього втручання. Скринінг і/або первинна оцінка. Скринінг (як правило, швидка проста і недорога процедура щодо виявлення відставання в розвитку) пропонується не у всіх Штатах. Після здійснення скринінгу або первинної оцінки виноситься рішення про включення дитини та її сім’ї до програми раннього втручання відповідно до встановлених критеріїв. Це рішення обговорюється з батьками. Індивідуальний план роботи з сім’єю. Після поглибленої оцінки функціонування дитини та сім’ї розробляється індивідуальний план роботи з сім’єю, що є основою взаємодії фахівців і сім’ї та дозволяє планувати і фінансувати послуги раннього втручання. З моменту первинного скринінгу до формування і підписання індивідуального плану повинно пройти не більш як 45 днів. Проведення програм і заходів раннього втручання. Важливим принципом програми є надання послуг, що максимально наближені до сім’ї і дитини. Вони здійснюються переважно в природному середовищі розвитку маленької дитини, будь-то місце її проживання, ігровий майданчик або дитячий садочок. Виняток становлять лише ті послуги, які неможливо забезпечити ефективним чином в природному для дитини середовищі. Перехід дитини і сім’ї в наступну програму. Для більшості дітей з особливими потребами та їх батьків зміна оточення є стресовим фактором, успішне подолання якого можливо при плануванні переходу до наступної програми спільно з співробітниками послуги раннього втручання, членами сім’ї і персоналом. Підготовка до переходу починається у віці 30-32 місяців і не пізніше 33 місяців.  
План переходу є частиною індивідуального плану послуг для сім’ї та включає заходи, спрямовані на:
  • визначення, в яку програму може перейти дитина відповідно до його можливостей і потреб;
  • підтримку та адаптацію дитини до нових умов у наступній програмі;
  • підготовку та інформування фахівців нової програми, які будуть супроводжувати дитину;
  • залучення необхідних відомств, організацій та осіб для здійснення плавного переходу. На цьому етапі важливу роль відіграє міжвідомча координація.
Всі ці заходи здійснюються в тісній співпраці з сім’ями дітей, які отримують послуги в системі раннього втручання.
Фінансування. Послуги, які повинні надаватися дітям і їх сім’ям безкоштовно:
  • виявлення порушень розвитку і оцінка;
  • розробка і перегляд індивідуального плану обслуговування сімей;
  • координація послуг.
Залежно від правил, що застосовуються в окремих штатах, деякі (крім названих вище) додаткові послуги можуть бути платними, причому оплата, як правило, залежить від доходу сім’ї. У таких випадках, за умови згоди сім’ї, послуги оплачуються страховою компанією або Medicaid (державна програма страхування для громадян з обмеженими доходами).
 
Розвиток системи раннього втручання в Німеччині почалося в 1970-х роках. Цьому розвитку передувала поява центрів соціальної педіатрії. Паралельно розвивалися центри раннього втручання, в яких центральна роль приділялася спеціальній і корекційній педагогіці та міждисциплінарній роботі з дітьми та їх сім’ями в природних умовах розвитку дитини.

У 2001 і 2003 роках були прийняті закони, згідно з якими послуги раннього втручання повинні бути міждисциплінарними і надаватися як центрами соціальної педіатрії, так і центрами раннього втручання. На організаційному рівні центри соціальної педіатрії отримали статус над регіональних установ (третинні структури), а центри раннього втручання стали місцевими/регіональними установи (вторинні структури).

У даний час система раннього втручання в Німеччині включає в себе близько 130 центрів соціальної педіатрії та близько 1000 центрів раннього втручання. У центрах соціальної педіатрії в основному надаються послуги з діагностики та амбулаторного лікування. Деякі центри (соціально-педіатричні лікарні) також пропонують стаціонарне лікування.

Регіональні центри раннього втручання пропонують допомогу як на базі самих центрів, так і в природному середовищі розвитку дитини та проводять домашнє візитування, роботу в дитячих садах тощо.

Раннє виявлення. У Німеччині більшість дітей проходить скринінг під час планових візитів до домашнього лікаря або педіатра. Якщо виникають підозри, дитину направляють до центрів соціальної педіатрії або раннього втручання. Центри раннього втручання часто розташовані в радіусі 10 км від місця проживання сім’ї.

Діагностика. Як правило, один із співробітників команди раннього втручання призначається як контактна особа родини і несе відповідальність за збір результатів діагностики, оцінки, спостереження під час домашнього візитування, інтерв’ю тощо. Потім під час обговорення міждисциплінарної команди приймається рішення щодо діагнозу відповідно до МКФ, а також розробляється індивідуальний план допомоги дитині та сім’ї.

Індивідуальних план допомоги. Реалізація цього плану вимагає залучення різних відомств і служб. Відповідальність за це, а також за координацію послуг несе регіональна команда раннього втручання. Частота зустрічей залежить від індивідуальних потреб і в середньому відбувається не рідше 2 разів на тиждень.

Підвищення кваліфікації фахівців. У Німеччині велика увага приділяється підготовці кадрів. Багато фахівців отримують можливість отримати необхідні знання завдяки різним програмам і тренінгам.

Фінансування. Фінансування послуг центрів соціальної педіатрії здійснюється за рахунок державного медичного страхування. Фінансування служб раннього втручання здійснюється з регіонального бюджету. Якщо в команді працюють медичні фахівці, їх послуги також покриваються державної медичною страховкою. У Баварії, наприклад, фінансування роботи центрів раннього втручання здійснюється з різних відомств: муніципальні бюджети, від Міністерства з науки освіти і культури та Міністерства соціальної політики.

 

Історія розвитку системи раннього втручання в Португалії цікава тим, що в країні з досить обмеженими ресурсами фахівцям за порівняно короткий термін вдалося досягти значних результатів не тільки на рівні окремих проектів і прикладів, але і на національному рівні.
До 1980-х років дітьми з порушеннями розвитку в ранньому та дошкільному віці займалися переважно два міністерства: Міністерство охорони здоров’я та Міністерство соціального захисту. В цей час існувала велика різноманітність програм для дітей з порушеннями розвитку, які відрізнялися один від одного за багатьма параметрами, починаючи від теоретичної бази, цільової групи, методів та завдань і закінчуючи ступенем залучення сімей, інтенсивністю та якістю самих послуг. Переважна більшість послуг були роз’єднаними та направлені на діагностику і «усунення» недуги, або це обмежувалося наданням фінансової підтримки чи психологічною допомогою сім’ям.

Уже до 1990-х років в Португалії був здійснений перехід від традиційної медичної моделі до нової моделі раннього втручання. Поштовхом до цього розвитку послужив початок співпраці з північноамериканськими і британськими фахівцями в області раннього втручання. На перших етапах розвивати систему раннього втручання доводилося в ситуації досить обмежених можливостей, насамперед за рахунок використання наявних ресурсів, а також вибудовування співпраці між системами охорони здоров’я, освіти та соціального захисту.

На той час в країні були відсутні навчальні програми або курси підвищення кваліфікації, які могли б готувати професійні кадри для роботи в системі раннього втручання. Проте було прийнято рішення реформувати послуги для дітей раннього віку з порушеннями розвитку та їх сімей і перейти до сімейно-центрованої, міждисциплінарної та міжвідомчої моделі, що функціонує в умовах місцевих громад, що призвело до значних змін в організації і наданні послуг в даній сфері.

За цим рішенням було створено в 1994 році міжвідомчу комісію, до складу якої увійшли представники Міністерств охорони здоров’я, соціального захисту та освіти, яка і розробила модель раннього втручання. Ця модель стала основою закону, який створив нормативно-правову базу для раннього втручання та сприяв переходу до спеціалізованих послуг для дітей з порушеннями розвитку та ризиком його виникнення у віці від 0 до 6 років; сімейно-центрованої роботи; міждисциплінарності та міжвідомчості. Цей закон також визначив механізми фінансування послуг раннього втручання. Найбільш важливим аспектом закону стало положення про запровадження індивідуального плану втручання, який повинен бути розроблений і здійснений відповідно до принципів сімейно-центрованості. Ухвалення закону в 1999 році стало не тільки важливою віхою в історії розвитку раннього втручання в Португалії, але і в усій Європі. 

Відповідно до закону раннє втручання є превентивними та реабілітаційними заходами, спрямованими на всебічну підтримку дітей віком від 0 до 6 років з порушеннями розвитку або ризиком виникнення таких порушень та їх сімей. Закон ґрунтується на біопсихосоціальній моделі здоров’я і хвороби та рекомендує використання Міжнародної класифікації хвороб (МКФ) для дітей та молоді (ВООЗ, 2007 р.) з метою визначення відповідності критеріям включення в програми раннього втручання. Закон стверджує, що крім порушень або труднощів розвитку, необхідно також брати до уваги потенціал розвитку дитини, а також планувати необхідні зміни в середовищі розвитку дитини. Індивідуальний план втручання, який повинен бути розроблений і здійснений відповідно до принципу сімейно-центрованості є важливим аспектом закону.

Закон встановлює необхідність формування координаційних структур, до складу яких на всіх рівнях повинні входити представники системи охорони здоров’я, освіти, а також соціального захисту у співпраці з приватними інститутами системи соціальної солідарності. Таким чином, система раннього втручання включає наступні структури:

  • Національна координаційна комісія (включає по 2 представники від кожного міністерства і несе відповідальність за координацію на національному рівні); 
  • 5 регіональних підрозділів (члени підрозділів призначаються відповідними міністерствами, підрозділи несуть відповідальність за управління людськими, матеріальними і фінансовими ресурсами; збір і оновлення інформації, виступаючи при цьому посередником між національною комісією і місцевими командами; планування, організацію та координацію заходів, здійснюваних місцевими командами); 
  • 149 місцевих команд раннього втручання (команди несуть відповідальність за спрямування, включення до програми, здійснюють надання послуг в місцевих громадах).
Підготовка кадрів є важливим питанням у розвитку системи раннього втручання в Португалії. Важливу роль у розвитку навчальних програм зіграло створення Національної асоціації раннього втручання, саме вона координує підвищення кваліфікації фахівців у Португалії. Завдяки зусиллями Асоціації, запропоновані нею курси були недавно акредитовані Національною системою акредитації.

Фінансування. Фінансування послуг раннього втручання здійснюється всіма залученими до системи раннього втручання міністерствами. Сім’ї отримують послуги безкоштовно.

Як демонструють приклади США, Німеччини та Португалії, не дивлячись на різний історичний, культурний та економічний контекст, формування і розвиток систем раннього втручання має ряд спільних рис
  • перехід від медичної до соціальної моделі інвалідності;
  • створення спільних концептуальних рамок раннього втручання на стику різних дисциплін;
  • налагодження взаємодії між різними відомствами, створення міжвідомчих комісій на різних рівнях для розвитку та координації послуг раннього втручання;
  • створення нормативно-правової бази, що регулює діяльність служб раннього втручання, а також прийняття відповідних законів на національному або федеральному рівнях;
  • забезпечення механізмів фінансування раннього втручання, як правило, з різних джерел із залученням різних міністерств;
  • широке інформування громадськості, політичних діячів і фахівців щодо важливості раннього втручання та основних механізмів функціонування системи раннього втручання;
  • впровадження протоколів раннього виявлення та діагностики з максимальним використанням вже існуючих ресурсів;
  • створення мережі служб раннього втручання, що відповідають принципам доступності (фінансової та географічної), міждисциплінарності, сімейно-центрованості, роботи в природному середовищі розвитку дитини, а також науковості та доказовості;
  • створення професійних асоціацій, визначення критеріїв і стандартів якості послуг раннього втручання;
  • розвиток системи підготовки кадрів як в вищих навчальних закладах, так і на робочих місцях, розробка тренінгів і курсів підвищення кваліфікації.