a a a

Родители и общество за раннее вмешательство

Всегда интересен взгляд на события человека, непосредственно принимавшего в них участие.
Именно поэтому мы и попросили нашего активиста — участника Всеукраинского форума «Родители за раннее вмешательство», соучредителя ГО «Аутизм.
Свідоме батьківство», исполнительного секретаря Запорожского областного родительского форума “Наша справа” и крёстного отца девочки с аутизмом Виктории Острогляд, Пищулина Сергея, изложить его взгляд на события первого года жизни Всеукраинского родительского форума за раннее вмешательство и Программы, которая его поддерживала. И вот, что он нам рассказал:











- Мы, люди, существа социальные.

Мы адаптируемся ко внешнему миру сообща, создавая устойчивые группы для взаимопомощи и преодоления природных, экономических, этических и иных проблемных моментов. Семья, государство, культура, наука, религия, цивилизация вообще — суть совместной деятельности многих людей. Оказание помощи, поддержка, проявление благосклонного внимания к другому человеку наше отличие от животных, выработанное тысячелетиями эволюции.

Мы готовы помогать тем, кто нуждается в нашей защите, знаниях, умениях, ресурсах, особенно если они менее сильны, имеют какие-то особенности, затрудняющие их жизнедеятельность. В этом и есть одна из основных функций социума.

А кто как не маленький ребёнок нуждается в поддержке, защите и помощи более сильного и умного взрослого? Особенно, если это ребёнок, который отличается от других деток — физически или ментально и имеет возможность, с нашей помощью, вырасти в прекрасного, самодостаточного члена общества. Или может так и остаться обузой семьи, изгоем общества, человеком, про которого все забыли...

Но мы не забыли.

- Объясните, что вы имеете в виду?

- Ежесекундно в наш мир приходит 4 новых малыша. Только представьте себе это!

Среди них, желанных и любимых, довольно много и деток с особыми потребностями, с физическими или ментальными отличиями от так называемой «нормы».

В древней Спарте таких младенцев сбрасывали со скалы. В примитивных племенах их относят в лес и оставляют там.

Но ведь мы не в Спарте и, тем более, не в примитивном племени.

Мы должны решать этот вопрос более гуманно и конструктивно.

Так и возникла идея раннего вмешательства — в начале 60-х годов прошлого века в США, потом в западной Европе, и, наконец сейчас и у нас, в Украине.

О раннем вмешательстве можно говорить много. А ещё больше необходимо делать. И уже делается, даже у нас, в стране, переживающей иностранное вторжение. Всегда надо думать о будущем, а дети и есть наше будущее.

- Так что же это такое — раннее вмешательство? 

- Европейское агентство по развитию в области особых образовательных потребностей даёт такое определение:

«Раннее вмешательство представляет собой совокупность услуг/ресурсов для детей младшего возраста и членов их семей, предоставляемых по их просьбе и охватывающих любые мероприятия, осуществляемые в тот момент, когда ребёнок нуждается в особой поддержке». (Раннее вмешательство: Ключевые аспекты и международный опыт. Наталия ДОБРОВА-КРОЛ ©Международный детский фонд ООН (ЮНИСЕФ).  

Существуют и несколько иные, мало чем отличающиеся от данного, определения.

Закономерный вопрос — где должны проводиться данные мероприятия? Разумеется, в максимально привычной для очень юного человека обстановке.

Естественной средой для ребёнка является семья. И именно поэтому для семьи и в семье оказывается услуга раннего вмешательства. Эксперты придут в ваш дом!

Это значит, что исключительно велико значение партнёрских отношений между родителями особых детей и специалистами, занимающихся с ними. Без установления доверительного контакта во многом теряется смысл и результаты работы команд ранней поддержки и коррекции.

Здесь имеется одна очень существенная проблема — недоверие и опасения, существующие у многих наших родителей, по отношению к так называемой «официальной медицине», которой, зачастую, присущи косность, склонность к приуменьшению или преувеличению проблемы и глубоко укоренившаяся коррумпированность. Поэтому нужно чётко обозначить рамки — раннее вмешательство это не лечение малыша, а помощь семье в адаптации ребёнка к его физическим или ментальным особенностям и оказание поддержки для родителей в принятии их особых детей такими, какими они есть.

- Сергей, а что вы можете сказать про тех, кто поддерживает родителей и родительские НГО в их усилиях по адвокации раннего вмешательства?

- Наши усилия по адвокации раннего вмешательства в Украине поддерживают Национальная Ассамблея людей с инвалидностью Украины и Благотворительный фонд «Институт раннего вмешательства» (Харьков) при поддержке Международной общественной организации HealthProm (Лондон), а донорами выступают Европейский Союз, правительство Германии, Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ).

В процесс развития и внедрения раннего вмешательства в Украине сейчас активно включились органы государственной власти. Но самое главное — продвижение раннего вмешательства в нашей стране активно поддерживают родители и негосударственные общественные организации Украины.

Ведь кто лучше родителей может знать потребности и особенности своих детей?

И кто, как не родитель, будет защищать интересы своих детей до конца, до самого конца?

Именно для более результативного внедрения этой чрезвычайно нужной услуги (РВ) и была создана Программа «Родители за раннее вмешательство в Украине», в рамках которой создается Всеукраинский форум родителей и родительских общественных организаций «Родители за раннее вмешательство». На протяжении конца 2016 и до сентября 2017 Программа финансировалась в рамках 2х проектов, донорами которых были Европейский Союз и правительство Германии при поддержке ЮНИСЕФ. Эти два параллельных проекта охватывали в общей сложности десять регионов: Харьковская, Львовская, Одесская, Закарпатская, Днепропетровская, Запорожская, Донецкая (Краматорск и Мариуполь), Луганская, Винницкая и город Киев.

Ключевой задачей этих проектов являлась и является мобилизация НГО, созданных и возглавляемых родителями, и укрепление их потенциала для эффективной адвокации раннего вмешательства путем обучения, создания сетей, налаживания коммуникаций и обсуждений, а также построения взаимоотношений. 70 НГО и 163 отдельных родителя из 16 регионов заявили о своей готовности принять участие в этой инициативе, посредством онлайн-регистрации, и более 800 человек вступили в нашу группу Facebook. В 9 пилотных проектных регионах инициировано создание региональных платформ в составе Всеукраинского форума «Родители за раннее вмешательство в Украине».

На сегодняшний день активисты Форума представляют родителей и родительские негосударственные организации Винницкой, Днепропетровской, Донецкой, Закарпатской, Запорожской, Киевской, Луганской, Львовской, Одесской, Харьковской областей.

В работе форумчан можно выделить два главных направления:

- адвокация раннего вмешательства во всех сферах сегодняшнего украинского общества, а также

- сбор и оформление жизнеописательных историй семей с особыми детьми, как тех, кто уже получил услугу РВ, так и тех, кто этого не мог сделать, по причине её отсутствия.

Буквально пару слов о вехах становления Форума:

  • В декабре 2016 года состоялось первое официальное собрание Всеукраинского форума «Родители за раннее вмешательство», в котором приняли участие более 50 человек — большинство родители особых деток или представители негосударственных общественных организаций, созданных родителями.
  • В мае 2017 года, на втором официальном собрании Форума было уже более 80 человек участников, из Винницкой, Днепропетровской, Донецкой, Закарпатской, Запорожской, Киевской, Луганской, Львовской, Одесской и Харьковской областей. Во время встречи были предоставлены и рассмотрены не только отчёты о проделанной работе руководителей Программы, но и активистов Форума. На этой встрече Форум разработал и утвердил основные этические принципы для своих участников.

 

Благодаря поддержке партнеров Программы и ее донорам, родители-активисты смогли принять участие в целом ряде важных для них тренингов:

  • по адвокации в Харькове (22 человека),
  • по эффективным коммуникациям в адвокации раннего вмешательства в Виннице (3 дня, 25 человек),
  • в учебном туре Харьков-Львов (4 дня, 19 человек, представлены все вышеназванные области).

Многие родители - активисты смогли принять участие и в других полезных тренингах, организованных НАИУ, например, по фандрейзингу, стратегическому планированию деятельности организации, вопросам влияния децентрализации на деятельность НГО.

Активные родители особых детей смогли посетить и тренинги-семинары по формированию политики раннего вмешательства, проведенные специалистами НАИУ для госслужащих в Днепропетровской, Донецкой, Запорожской, Луганской и Харьковской областях. Благодаря этому контакты между родителями и чиновниками ещё более укрепились.

Налажены и партнёрские отношения между родительскими организациями и уже обученными и сформированными командами по раннему вмешательству в Восточных областях Украины.

 

- А как вы считаете, услышат ли вас – родителей, политики, чиновники, да и просто «обычные граждане»? Что было сделано Программой для этого?

- Те родители-активисты, кому приходится регулярно доказывать важность и настоятельную необходимость внедрения раннего вмешательства в нашей стране, получили в свои руки очень действенный инструмент. Ведь в рамках Программы «Родители за раннее вмешательство в Украине» в Днепропетровской и Харьковской областях было проведено комплексное социологическое исследование, результаты которого можно прочесть на сайте www.rvua.com.ua

Теперь на слова чиновника или просто человека, далёкого от этой темы - «Да вы тут один/одна ходите-шумите, а никто больше про это не слышал и никому это не нужно» - есть неоспоримый ответ — результаты профессионального социологического исследования. Проведённое на достаточно высоком качественном уровне, охватившее большинство целевых групп (к сожалению, только в двух областях), опубликованное в кратчайшие сроки, оно реально посодействует делу раннего вмешательства в Украине.

Очень полезными для адвокации РВ были и собранные активистами жизнеописательные истории, общим числом 50. Рассказанные настоящими родителями особых деток реальные истории жизни были записаны и отредактированы такими же родителями, что делает их содержание ещё более эмоциональным и понятным всякому читающему или слышащему их человеку.

 

- Что бы вы хотели сказать еще?

- Ещё так много предстоит сделать, ведь каждый день рождается новый особенный ребёнок, и ему тоже потребуется поддержка и раннее вмешательство. Но мы готовы к работе, готовы к борьбе за счастье маленького, беспомощного человечка, ведь мы же с вами люди, да?

                                                                                                                                                   
                                                                                                                                                                                                                                                          Соб.кор.

Iнiцiатори:
Нашi партнери: