a a a

Діагноз країні: що таке аутизм і як із ним живуть 6259 українських дітей

Що­року в Ук­раїні збіль­шуєть­ся кількість дітей із роз­ла­дами а­утис­тично­го спек­тру (РАС). Ме­дики го­ворять про різні при­чини: пок­ра­щена сис­те­ма діаг­ности­ки, підоз­ра впли­ву ранньої вак­ци­нації, шкідли­ва дія го­резвісно­го ГМО та навіть стар­ший вік май­бутніх тат. Хто во­ни – діти з а­утиз­мом? Platfor.ma роз­би­ралась, скіль­ки та­ких дітей в Ук­раїні, як во­ни нав­ча­ють­ся та чим во­ни особ­ливі.

Хво­роби а­утизм у ме­дицині не існує. За сло­вами ме­диків, на­зива­ти а­утизм хво­робою не­доціль­но, бо ос­тання має по­чаток і кінець, а а­утизм – це постій­ний стан. Пра­виль­на наз­ва – роз­лад а­утис­тично­го спек­тру або РАС. Це – психічне по­рушен­ня із ано­маль­ною по­ведінкою і труд­но­щами в соціальній взаємодії. До РАС вхо­дять син­дром Кан­не­ра, син­дром Ас­перге­ра, син­дром Рет­та, ати­повий а­утизм та ди­тячий дезінтег­ра­тив­ний роз­лад.

Офіцій­но в Ук­раїні ста­ном на 2016 рік про­жива­ють по­над 6 тис. дітей з діаг­но­зом «ди­тячий а­утизм». Це май­же 12 дітей на 100 тис. на­селен­ня віком до 18 років. Для порівнян­ня, у Ве­ликій Бри­танії а­утизм діаг­носту­вали 700 тис. разів (включ­но із пов­нолітніми), а у США роз­лад а­утис­тично­го спек­тру має од­на ди­тина із 68. Це 1,5% усіх дітей в Спо­луче­них Шта­тах віком до 8 років.

Такі діти зовнішньо нічим не відрізня­ють­ся від інших, про­те во­ни мо­жуть важ­ко й­ти на кон­такт із інши­ми, дов­гий час не го­вори­ти та час­то пов­то­рюва­ти од­на­кові ру­хи. Перші оз­на­ки РАС про­яв­ля­ють­ся у дітей до двох років.

На­уко­во до­веде­них при­чин роз­ла­ду а­утис­тично­го спек­тру у світі не існує. На по­чат­ку 2000-х ме­дики за­гово­рили про вплив ранньої вак­ци­нації на роз­ви­ток РАС у дітей. Та­ку хви­лю об­го­ворень спри­чини­ло досліджен­ня англій­сько­го вче­ного Ен­дрю Векфілда. Про­те врешті це при­пущен­ня не от­ри­мало ва­гомих ар­гу­ментів. «Не­має жод­них до­казів, які підтвер­джу­ють або спрос­то­ву­ють вплив ранньої вак­ци­нації на роз­ви­ток а­утиз­му у ди­тини», – за­пев­няє ди­тячий психіатр Ігор Мар­ценківсь­кий. Лікар пе­реко­наний, що все нав­па­ки – пов­на відмо­ва від щеп­лення ство­рить більші ри­зики для нор­маль­но­го роз­витку ди­тини.

Світо­ва ме­дици­на не ви­най­шла ліків для пок­ра­щен­ня ней­ро­роз­витку у дітей, але ме­дика­мен­тозна те­рапія при РАС зас­то­совуєть­ся. Більшість дітей з роз­ла­дами а­утис­тично­го спек­тру ма­ють по­рушен­ня трав­лення, ува­ги, хворіють на епілепсію, схильні до деп­ресії та ма­ють імпуль­сив­ну та аг­ре­сив­ну по­ведінку. Це ус­клад­нює нав­чаль­ний про­цес і са­ме ліку­ван­ня.

Ігор Марценківський 
 

«Важ­ли­во, щоб такі діти от­ри­мува­ли відповідні лікарські за­соби. При РАС склад­ною є проб­ле­ма раціональ­ної те­рапії су­путніх роз­ладів. Нап­риклад, ре­комен­до­вані при епілепсії лікарські за­соби ма­ють особ­ли­вості зас­то­суван­ня у дітей з РАС із епілеп­тични­ми при­пад­ка­ми, – до­дає Ігор Мар­ценківсь­кий. – При а­утизмі та­кож існує проб­ле­ма на­дан­ня за­галь­ної ме­дич­ної до­помо­ги. Діти з РАС час­то до­дат­ко­во страж­да­ють від три­вож­них роз­ладів, деп­ресій, ко­ливань нас­трою. Їх важ­ко ог­ля­нути, у них важ­ко взя­ти аналізи. До­сить час­то а­утис­ти ма­ють проб­ле­ми із зу­бами, але сто­мато­логічні про­цеду­ри мо­жуть ста­ти справжнім вип­ро­буван­ня».

Вчас­на ко­рекція роз­ла­ду а­утис­тично­го спек­тру у 2-3 річних дітей до­помо­же змен­ши­ти й­ого прог­ре­суван­ня. А ось пізнє втру­чан­ня, кон­ста­ту­ють ме­дики, приз­во­дить до сповіль­не­ного ро­зумо­вого рос­ту ди­тини. «Як­що зран­ня втру­тити­ся, то ди­тину мож­на підго­тува­ти до нав­чання у школі, а потім і у виші. Де­які а­утис­ти здо­бува­ють певні про­фесії. Звісно, не мож­на ска­зати, що во­ни ста­ють аб­со­лют­но зви­чай­ни­ми людь­ми, але во­ни прис­то­сову­ють­ся до жит­тя у суспіль­стві», – го­ворить ди­тячий психіатр (док­ладніше про це мож­на про­чита­ти в бесіді на­шого го­лов­ре­да з й­ого од­ноклас­ни­ком – а­утис­том, який соціалізу­вав­ся).

 

Про дітей

Дітей із роз­ла­дами а­утис­тично­го спек­тру інко­ли вва­жа­ють чуд­ни­ми. Во­ни біжать невідо­мо у який бік, кри­чать че­рез те, що не мо­жуть по­яс­ни­ти сло­вами, сто­ять в одній по­зиції або нав­па­ки постій­но пов­то­рю­ють од­на­кові ру­хи. Це мо­же ма­ти див­ний виг­ляд. Про­те так діти з роз­ла­дами прос­то зас­по­ко­юють самі се­бе.

Ольга Шишлова 
 

«Всі а­утичні лю­ди різні. Але відо­мо, що у та­ких дітeй спостeріга­ють­ся ано­малії чуттєво­го сприй­нят­тя. В зв’яз­ку з цим во­ни сприй­ма­ють світ фрагмeнтар­но та вик­ривлeно. Мо­зок а­утич­ної ди­тини прос­то нe всти­гає аналізу­вати всe тe, що ди­тина ба­чить, чує, відчу­ває на до­тик. Для то­го, щоб справ­ля­тися з сeнсор­ним пeрeван­тажeнням, у дітeй з а­утиз­мом з’яв­ля­ють­ся стeрeотипні ру­хи. Во­ни зас­по­ко­юють та да­ють їм відчут­тя бeзпeки і впев­не­ності», – по­яс­нює арт-тeрапeвт, вик­ла­дач інклю­зив­них прог­рам в PinchukArtCentre Оль­га Шиш­ло­ва.

Здебіль­шо­го діти із роз­ла­дами а­утис­тично­го спек­тру жи­вуть у своєму особ­ли­вому світі. Во­ни мо­жуть не­гатив­но відре­агу­вати на гучні зву­ки або світлові под­разни­ки. Інко­ли такі діти не люб­лять до­тиків, то­му для них важ­ко, нап­риклад, обій­ма­тися. «Цe всe дужe індивіду­аль­но, тож я рад­жу бу­ти спокій­ним по­руч з а­утич­ною ди­тиною. Нe вар­то силь­но жeсти­кулю­вати, го­лос­но кри­чати або чeка­ти на миттєву відповідь. На­магайтeсь відчу­ти ди­тину, пос­постeрігайтe, що її ціка­вить», – ре­комен­дує Оль­га.

Діти із РАС по-інак­шо­му сприй­ма­ють світ. При ць­ому во­ни поміча­ють дрібниці, на які інші не звер­та­ють ува­гу, а мо­жуть нав­па­ки – не зва­жати на речі, на яких фо­кусуєть­ся реш­та. «Ці діти час­то зовні виг­ля­да­ють як зви­чайні діти, але якісь дивні ру­хи, нез­ро­зумілі нам дії, на­чеб­то не­адек­ватна по­ведінка чи ма­нера спілку­вати­ся мо­жуть відля­кува­ти ото­чу­ючих, – ка­же Те­тяна Дудіна, ма­ти си­на з роз­ла­дом а­утос­пек­тру. – Але це в жод­но­му разі не ро­бить їх гірши­ми. Для них це зав­жди має пев­ну при­чину та який­сь сенс».

Зро­зуміти дітей із РАС не­лег­ко. Че­рез те, що во­ни не­охо­че й­дуть на мов­ний кон­такт, світ не зда­тен їх повністю сприй­ня­ти. Інко­ли із та­кою проб­ле­мою сти­ка­ють­ся і самі бать­ки подібних дітей. Во­ни ра­дять іншим не впа­дати у відчай чи деп­ресію, а прий­ня­ти ди­тину та­кою, якою во­на є. При ць­ому що раніше у сім’ї усвідом­лять, з чим стик­ну­лись, то кра­ще. Раннє втру­чан­ня дій­сно має ве­лике зна­чен­ня для май­бутнь­ого ди­тини і й­ого ро­дини в ціло­му.

«Ко­ли у твоєї ди­тини ви­яв­ля­ють а­утизм – цe шо­кує. То­му, пeрш за всe, по­руч ма­ють бу­ти друзі, ні в яко­му разі нe слід ізо­люва­ти се­бе, – ре­комен­тує Оль­га Шиш­ло­ва, ма­ма донь­ки з роз­ла­дом а­утос­пек­тру. – Крім то­го, зав­жди мож­на знай­ти людeй зі схо­жою си­ту­ацією. Ко­ли ти нe один, то на­бага­то простішe вирішу­вати проблeми. З досвіду ба­гать­ох батьків знаю, що потрібно відра­зу ж діяти, нeобхідно шу­кати різних спeціалістів, які зна­ють, як до­помог­ти вашій ди­тині, нeобхідно зміни­ти свій ритм і по­рядок жит­тя, аджe вдо­ма має бу­ти вста­новлeна систeма, яка роз­ви­ватимe ди­тину. Нe має жод­ної а­утич­ної ди­тини, яка схо­жа на іншу. Всі во­ни дужe різні, то­му рад­жу прис­лу­хати­ся до своєї інтуіції і шу­кати той мeтод і тих спeціалістів, які підхо­дити­муть самe вашій ди­тині».

 

Навчання державне

На­разі в Ук­раїні дос­тупні інстру­мен­ти для діаг­носту­ван­ня роз­ла­ду а­утис­тично­го спек­тру у віці від 1,5 до 3 років. Світові ме­дики діаг­носту­ють у ще мо­лод­шо­му віці – півро­ку-рік. Але діаг­ности­ка – це ще не все. «Ме­не аме­риканські ко­леги пи­тали, чо­му в Ук­раїні пра­цю­ють над раннь­ою діаг­ности­кою ди­тячо­го а­утиз­му, при ць­ому не ма­ючи на­лагод­же­ної сис­те­ми раннь­ого втру­чан­ня. От ку­ди у нас бу­дуть ске­ровані ра­но діаг­носто­вано діти? Ран­ня діаг­ности­ка має й­ти по­ряд із роз­витком центрів пос­луг для та­ких дітей», – ко­мен­тує Мар­ценківсь­кий.

Тетяна Скрипник 
 

Ук­раїнські фахівці в один го­лос за­яв­ля­ють про дефіцит центрів на­дан­ня до­помо­ги дітям із роз­ла­дами а­утис­тично­го спек­тру. Зок­ре­ма, й­деть­ся про відсутність сис­те­ми раннь­ого втру­чан­ня та дер­жавних ко­рекцій­но-роз­ви­ва­ючих ор­ганізацій. «Нам відо­мий єди­ний центр, і то не дер­жавний – Інсти­тут раннь­ого втру­чан­ня в Хар­кові, який пра­цює за стан­дар­тни­ми ви­мога­ми до та­кої ус­та­нови, – пи­сав завіду­вач ка­фед­ри спеціаль­ної пси­хології, ко­рекцій­ної та інклю­зив­ної освіти Київсь­ко­го універ­си­тету ім. Б. Грінчен­ка Те­тяна Скрип­ник у ма­теріалі фа­хово­го ви­дан­ня Ней­роnews. – Прос­то не існує дер­жавних ко­рекцій­но-роз­ви­ва­ючих центрів. При ць­ому є цен­три гро­мадсь­ких ор­ганізацій/бла­годій­них фондів, при­ватні інсти­туції, офіційні й не­офіційні. Всі ці ор­ганізації пра­цю­ють на влас­ний роз­суд і не­уз­годже­но між со­бою. Фахівці дер­жавних центрів соціаль­но-пси­хологічної ре­абілітації та центрів соціаль­ної ре­абілітації дітей-інвалідів, як пра­вило, не здій­сню­ють послідов­ну ко­рекцій­но-роз­ви­ва­ючу ро­боту з діть­ми з РАС».

Для віднов­лення роз­витку ди­тини фахівці ре­комен­ду­ють ви­корис­то­вува­ти сис­темну ро­боту по на­бут­тю на­вичок. Це різні ви­ди те­рапій:

  • прикладний поведінковий аналіз;
  • ігрова терапія;
  • TICH-терапія.

За да­ними Міністерс­тва освіти і на­уки, на­разі в Ук­раїні нав­ча­ють­ся 630 учнів із роз­ла­дами а­утис­тично­го спек­тру. Із них 175 дітей – в інклю­зив­них та спеціаль­них кла­сах за­галь­но­освітніх шкіл. При ць­ому на 2016 рік зафіксо­вано 6259 ви­падків діаг­носту­ван­ня «ди­тячо­го а­утиз­му».

У МОН заз­на­ча­ють, що в освіті для дітей з РАС ви­корис­то­ву­ють інклю­зив­не нав­чання. Це про­цес за­без­пе­чен­ня рівно­го дос­ту­пу до якісної освіти дітям з особ­ли­вими освітніми пот­ре­бами. За цією ме­тоди­кою во­ни нав­ча­ють­ся у за­галь­но­освітніх зак­ла­дах з ура­хуван­ням індивіду­аль­них особ­ли­вос­тей та­ких шко­лярів.

«Найбільш ефек­тивною для та­ких дітей є інклю­зив­на фор­ма нав­чання, оскіль­ки у ди­тини з роз­ла­дами а­утич­но­го спек­тра пос­ту­пово фор­муєть­ся мо­дель здо­рово­го пов­ноцінно­го спо­собу жит­тя», – по­яс­нює на­чаль­ник відділу освіти дітей з особ­ли­вими пот­ре­бами Де­пар­та­мен­ту за­галь­ної се­редньої та дошкіль­ної освіти МОН Те­тяна Си­монен­ко.

 

Ди­тячий психіатр Ігор Мар­ценківсь­кий вва­жає, що дітей з РАС дій­сно не мож­на відок­ремлю­вати від інших: «Для них важ­ли­во зна­ходи­тися у се­редо­вищі з більш ви­соким рівнем функціону­ван­ня роз­витком. Са­ме та­кий підхід є сутністю інклю­зив­но­го нав­чання. Звісно, як­що по­сади­ти ди­тину з РАС по­руч із ди­тиною з ро­зумо­вою відсталістю, то це не бу­де інклюзією».

 

У не­дер­жавних спеціалізо­ваних нав­чаль­них зак­ла­дах для дітей із РАС ви­корис­то­ву­ють та­кож прик­ладний по­ведінко­вий аналіз, ме­тоди­ки TEACCH та DIR-Floortime. Перші кон­такти спря­мовані на на­лагод­ження зв’яз­ку із фахівцем, по­шук мо­тивацій­них сти­мулів для ди­тини, а вже потім – на­бут­тя но­вих на­вичок та вмінь.

Але нав­чання у та­ких спеціалізо­ваних шко­лах бу­де по ки­шені ду­же не­багать­ом ук­раїнцям. За­леж­но від кіль­кості го­дин тиж­день та­кої освіти обій­деть­ся бать­кам у 2-8 тис. грн на тиж­день. До то­го ж пов­не діаг­носту­ван­ня РАС у ди­тини в ук­раїнсь­ких клініках вар­тує від 1400 грн. Вартість не­обхідних ме­дика­ментів – це од­на чор­на діра для гро­шей. Як­що бать­ки звер­нуть­ся за діаг­ности­кою у дер­жавну лікар­ню, то од­но­го пун­кту вит­рат мож­на уник­ну­ти. Але оп­ла­та нав­чання у при­ват­них спеціалізо­ваних зак­ладів та потрібних ліків повністю ля­гає на плечі батьків. Ад­же якісної дер­жавної освіти для та­ких дітей прос­то не­має.

 

Соціальна допомога + інвалідність

Ук­раїнсь­ка дер­жа­ва підтри­мує дітей з роз­ла­дами а­утис­тично­го спек­тру щомісяч­ною соціаль­ною до­помо­гою – 70% від про­жит­ко­вого мініму­му. Її розмір ко­ливаєть­ся від 1247 грн до 2998,35 грн, повідом­ля­ють у Міністерстві соціаль­ної політи­ки. Та­ку підтрим­ку на­да­ють при офіцій­но­му офор­мленні ти­пу інвалідності: ди­тина-інвалід (до 18 років із роз­ла­дами, які при взаємодії із зовнішнім се­редо­вищем мо­же приз­во­дити до об­ме­жен­ня життєдіяль­ності) та ди­тина-інвалід підгру­пи А (до 18 років із роз­ла­дами, які пот­ре­бу­ють постій­но­го дог­ля­ду).

Ганна Гаро 
 

«За­ява про приз­на­чен­ня дер­жавної соціаль­ної до­помо­ги на ди­тину-інваліда по­даєть­ся од­ним із батьків, уси­нови­телем, опіку­ном або піклу­валь­ни­ком до уп­равління праці та соціаль­но­го за­хис­ту на­селен­ня місце­вої дер­жавної адміністрації за місцем про­живан­ня, – роз­повідає го­лова Коміте­ту сімей­но­го пра­ва Асоціації ад­во­катів Ук­раїни Ган­на Га­ро. До неї до­да­ють до­кумен­ти про вік і місце про­живан­ня ди­тини, про місце про­живан­ня батьків, уси­нови­телів, опіку­на або піклу­валь­ни­ка, який по­дав за­яву, а та­кож ме­дич­ний вис­но­вок про ди­тину-інваліда до 18 років (фор­ма 080/о)».

Про­те на­разі пос­тає проб­ле­ма з іншо­го бо­ку – в Ук­раїні не вис­та­чає ди­тячих психіатрів. «Як­що кіль­ка років то­му у нас пра­цюва­ло приб­лизно 500 ди­тячих психіатрів, то за­раз – десь 250. Для порівнян­ня – у Німеч­чині близь­ко 5000 та­ких спеціалістів. У ба­гать­ох регіонах їхні функції ви­кону­ють до­рослі психіат­ри,– кон­ста­тує Ігор Мар­ценківсь­кий. – Та­кож ве­лика час­ти­на спеціалістів – це лю­ди по­хило­го віку. То­му за­галь­на си­ту­ація виг­ля­дає та­ким чи­ном, що бать­кам важ­ко знай­ти у їхнь­ому регіоні потрібно­го фахівця, до яко­го тре­ба звер­ну­тись».

При­чина відсут­ності відповідних фахівців, по­яс­нює Мар­ценківсь­кий, ком­плексна. Щоб ста­ти ди­тячим психіат­ром, сту­дент після ви­шу пра­цює до­рос­лим психіат­ром, потім й­де на пер­винну спеціалізацію і вчить­ся ще три місяці. «Лю­дина зви­кає до ро­боти до­рос­лим психіат­ром, стає спеціалістом і рап­том має зно­ву й­ти на пер­винну спеціалізацію, щоб от­ри­мува­ти ще мен­шу зар­пла­ту. Ро­бота ди­тячо­го психіат­ра, на жаль, не є прес­тижною. Вибір та­кої спеціаль­ності не має ма­теріаль­но­го зис­ку, – до­дає Мар­ценківсь­кий. – Ко­лись країни СНД на­роби­ли по­милок – ліквіду­вали ди­тячу психіатрію як ок­ре­му спеціальність, ліквіду­вали інтер­на­туру з ди­тячої психіатрії. Те­пер маємо».

 

Фонди, ГО + інформація про них

Нез­ва­жа­ючи на си­ту­ацію із дер­жавною ме­дици­ною та освітою, «ди­тячий а­утизм» у 2016 році діаг­носту­вали 907 разів. Для пок­ра­щен­ня сво­го роз­витку такі діти пот­ре­бу­ють якісно­го нав­чання та відповідно­го ліку­ван­ня. А бать­ки та­ких дітей пе­ребу­ва­ють у постій­но­му по­шуці інфор­мацій­ної підтрим­ки.

За­пит англій­ською у будь-яко­му по­шуко­вику ви­дасть не­малень­ку кількість ре­сурсів. Це доз­во­ляє швид­ко орієнту­вати­ся та по­лег­ши­ти по­шук відповіді батьків на пи­тан­ня «Що ро­бити?» Та­кож у ме­режі мож­на підпи­сати­ся на спеціалізо­ваний щомісяч­ний жур­нал «Autism Parenting Magazine» або по­чита­ти ма­теріали ви­дан­ня «А­утизм и на­руше­ния раз­ви­тия».

Си­ту­ація із ук­раїно­мов­ни­ми дже­рела­ми не най­кра­ща. Сайт «А­утизм в Ук­раїні» – єди­ний спеціалізо­ваний ук­раїно­мов­ний інтер­нет-ре­сурс, який знай­шла Platfor.ma. Але, на жаль, ос­тання інфор­мація на сторінках онов­лю­вала­ся у лис­то­паді 2016 ро­ку. Тим не менш, тут пред­став­ле­ний пе­релік ор­ганізацій, які пра­цю­ють із діть­ми із а­утиз­мом.

Й­ого, прав­да, важ­ко порівня­ти з за­кор­донни­ми ана­лога­ми. Прог­ра­ми нав­чання для дітей із роз­ла­дами роз­витку є у найрізно­манітніших світо­вих шко­лах та ко­лед­жах. У Ве­ликій Бри­танії, нап­риклад, пе­релік та­ких нав­чаль­них зак­ладів чи­малень­кий, а у США про­пону­ють безліч спеціалізо­ваних прог­рам для дітей з а­утиз­мом. Тут та­кож діє ор­ганізація «First Steps», яка спеціалізуєть­ся на освіті для дітей із роз­ла­дами а­утис­тично­го спек­тру.

В Ук­раїні та­кож є спеціалізо­вані гро­мадські ор­ганізації та бла­годійні фон­ди. Здебіль­шо­го у та­ких зак­ла­дах інфор­маційні пос­лу­ги та перші за­нят­тя є без­коштов­ни­ми. Са­ме ж нав­чання – плат­не.

Наталя Андрєєва 
 

«Без­коштов­них за­нять з фа­хови­ми спеціаліста­ми в нашій країні знай­ти, на жаль, не­мож­ли­во. Але бать­ки, пе­реваж­но ма­ми, мо­жуть прой­ти нав­чання он­лайн або пра­цюва­ти під ку­раторс­твом фахівців, що дасть біль­ше ефек­ту, ніж по­оди­нокі за­нят­тя декіль­ка го­дин на тиж­день», – пе­реко­нана го­лова Гро­мадсь­кої спілки За­хис­ту прав осіб з роз­ла­дами спек­тру а­утизм На­таля Ан­дреєва.

Цен­три роз­витку для дітей з а­утиз­мом в Ук­раїні пра­цю­ють по ве­ликих містах. Є кіль­ка центрів у Києві та Ль­вові. Та­кож нав­чальні пос­лу­ги про­пону­ють ор­ганізації у Рівно­му та Одесі.

За­нят­тя для дітей з а­утиз­мом прак­ти­ку­ють, нап­риклад, у львівсь­ко­му Нав­чаль­но-ре­абілітацій­но­му центрі «Дже­рело». Зас­ну­вали й­ого у 1993 році во­лон­те­ри з Ка­нади ра­зом із ак­тивіста­ми То­варис­тва за­хис­ту дітей з інвалідністю «Надія». Ро­бота ор­ганізації поділе­на на кіль­ка відділень. На пер­шо­му – раннь­ого втру­чан­ня – усі пос­лу­ги без­коштовні. У реш­ти діти нав­ча­ють­ся на платній ос­нові. Тут є шко­ла-са­док, май­стер­ня для мо­лоді та спеціальні лікарі – ло­гопед та пси­холо­ги.

Тетяна Дудіна 
 

«Пер­ший прий­ом зав­жди у нас про­водить лікар-психіатр. Та­кож ди­тину об­сте­жу­ють ло­гопед, пси­холог, по­ведінко­вий те­рапевт. Після ць­ого про­водить­ся круг­лий стіл з бать­ка­ми, де ми мо­жемо об­го­вори­ти все, що по­бачи­ли, які вис­новки мо­жемо зро­бити, які труд­нощі є у ди­тини, – роз­повідає пси­холог та по­ведінко­вий те­рапевт Те­тяна Дудіна. – Од­ра­зу об­го­ворюємо з бать­ка­ми, які пос­лу­ги мо­жемо їм на­дати, які до­дат­кові діаг­ности­ки нам потрібно про­вес­ти. Заз­ви­чай, з ди­тиною по­чинає пра­цюва­ти ко­ман­да фахівців, яка скла­даєть­ся з ло­гопе­да, пси­холо­га і/або по­ведінко­вого те­рапев­та».

Нав­чання у центрі «Дже­рело» про­ходить у ре­жимі пря­мої ро­боти з ди­тиною і па­ралель­но­го по­яс­нення про психічні не­гараз­ди са­мим бать­кам. Це, пе­реко­нана пані Дудіна, є важ­ли­вою скла­довою освіти, оскіль­ки фахівець ба­чить ди­тину один-два ра­зи на тиж­день, а бать­ки пе­ребу­ва­ють з ним ціло­добо­во. То­му їм тре­ба зна­ти, як ди­тину нав­ча­ти вдо­ма, як з нею ба­вити­ся і як ре­агу­вати на по­ведінку.

Київсь­ка ГО «Сис­темна до­помо­га дітям з а­утиз­мом “Ма­лень­кий Принц”» пра­цює із діть­ми із 2005 ро­ку (у 2012 ор­ганізація зміни­ла наз­ву на «Со­няч­не ко­ло»). Тут є три фор­ма­ти нав­чання: інклю­зив­ний ре­сур­сний центр, абілітацій­но-роз­ви­валь­ний центр та ко­рекцій­но-роз­ви­валь­ний центр.

Інна Недозим 
 

«Із діть­ми пра­цю­ють ко­рекційні пе­даго­ги, ло­гопе­ди та пси­холо­ги, які до­дат­ко­во прой­шли нав­чання за різни­ми прог­ра­мами, – роз­повідає пси­холог Інна Не­дозим. – Нав­чання для дітей з а­утиз­мом відрізняєть­ся спек­тром обов’яз­ко­вих знань, вмінь та на­вичок, які роз­ви­ва­ють на за­нят­тях. Нап­риклад, для дітей з РАС не­обхідним є здо­бут­тя на­вичок соціаль­ної ко­мунікації, а в зви­чай­них прог­ра­мах про це ніде не на­писа­но, оскіль­ки пе­ред­ба­чаєть­ся, що діти і так ма­ють цим во­лодіти (нап­риклад, вміння го­вори­ти або по­казу­вати “так” чи “ні”)».

Нав­чання для дітей з а­утиз­мом з 2006 ро­ку про­пону­ють і у бла­годійній ор­ганізації «Шко­ла-схо­дин­ки» (Київ). Сю­ди бать­ки мо­жуть при­вес­ти свою ди­тину на індивіду­альні та гру­пові за­нят­тя з пси­холо­гами, ко­рекцій­ни­ми пе­даго­гами, ло­гопе­дами та на різні ти­пи те­рапії. Се­ред фахівців – по­ведінко­вий аналітик, сен­сорний те­рапевт, когнітив­но-по­ведінко­вий пси­холог та ло­гопед. Нав­чання тут роз­ро­били для дітей від двох років. Прог­ра­ма про­понує вибір відвіду­ван­ня: від двох до п’яти разів на тиж­день на за­нят­тя від двох го­дин.

 

Про батьків

Більшість із ак­тивістів та­ких бла­годій­них та гро­мадсь­ких ор­ганізацій – самі бать­ки дітей з а­утиз­мом. До прик­ла­ду, у центрі «Дже­рело» пра­цює Те­тяна Дудіна. За­раз во­на – прак­тичний пси­холог та по­ведінко­вий те­рапевт. Дру­гу ви­щу освіту пані Те­тяна здо­була для то­го, щоб кра­ще ро­зуміти сво­го си­на із а­утиз­мом. По­чало­ся це зі спеціалізо­ваних семінарів, тренінгів та курсів, потім пішла і на дис­танцій­не нав­чання для батьків. А потім і всту­пила на пси­хологічний фа­куль­тет. Тоді ж пані Те­тяна виріши­ла до­пома­гати іншим дітям із РАС. Так прий­шла на ро­боту у «Дже­рело», де пра­цює уже третій рік.

«До ви­яв­лення а­утиз­му у си­на моє жит­тя ніяк не бу­ло пов’яза­не з пси­хологією. Звісно, я мріяла, що він підрос­те, піде в са­док, я на ро­боту, а жит­тя бу­де прек­расне і як у всіх. То­му ко­ли ми зіткну­лись з діаг­но­зом і по­чали шу­кати, де нам до­помо­жуть, я швид­ко зро­зуміла, що окрім за­нять з різни­ми фахівця­ми, мені самій тре­ба вміти спілку­вати­ся зі своєю ди­тиною, нав­чи­тися самій, як я мо­жу чо­гось нав­чи­ти й­ого, як ре­агу­вати на й­ого по­ведінку, – ділить­ся Те­тяна Дудіна. – За­раз моєму си­ну вісім років. Ще до ро­ку у й­ого роз­витку бу­ли де­які мо­мен­ти, які нас­то­рожу­вали. Але ніхто не міг по­яс­ни­ти, чо­му так. Здебіль­шо­го я чу­ла по­яс­нення, що він пе­рерос­те, що хлоп­чи­ки роз­ви­ва­ють­ся повільніше і т.д. Але ж я вже тоді ба­чила, що щось не так, що він ду­же відрізняєть­ся своєю по­ведінкою від інших дітей».

Зміни­ла свою про­фесію і ко­лишній еко­номіст Вікторія Пла­тоно­ва. Нині во­на пра­цює мов­ним те­рапев­том у бла­годійній ор­ганізації «Шко­ла-схо­дин­ки»Після виз­на­чен­ня а­утиз­му у її донь­ки Вікторія та­кож здо­була до­дат­ко­ву ви­щу освіту.

«Мені потрібно бу­ло до­помог­ти їй роз­ви­вати­ся, вчи­тися – і я по­чала вив­ча­ти ме­тоди ре­абілітації і ко­рекції при а­утизмі. Потім поз­най­оми­лися з Андрєєвою (го­лова правління “Шко­ла-схо­дин­ки”. – Platfor.ma), пот­ра­пила до неї в шко­лу, – ділить­ся своєю історією Вікторія. – Виріши­ла здо­бути дру­гу ви­щу з ко­рекцій­ної пе­дагогіки та пра­цюва­ти з цією гру­пою дітей. Я ро­зумію проб­ле­ми дітей з а­утиз­мом і мо­жу на­дати кваліфіко­вану до­помо­гу, то­му що са­ма маю та­ку ди­тину».

У си­на зас­новниці Фон­ду до­помо­ги дітям з син­дро­мом а­утиз­му «Ди­тина з май­бутнім» Інни Сергієнко та­кож діаг­носту­вали роз­лад а­утис­тично­го спек­тру. На той час, заз­на­ча­ють у фонді, в Ук­раїні не бу­ло відповідних фахівців та не­обхідних нав­чаль­них зак­ладів для та­ких дітей. То­му у 2009 році Сергієнко зас­ну­вала ор­ганізацію ком­плексної до­помо­ги та­ким дітям. Пер­шим її про­ек­том став са­док пов­но­го дня для дітей з а­утиз­мом.

Інна Сергієнко 
 

«Сь­огодні цей зак­лад – всь­ого ли­ше один з про­ектів фон­ду. Ми зай­ня­ли по­зицію ад­во­катів прав дітей з а­утиз­мом в Ук­раїні і пра­цюємо над тим, щоб в країні з’яви­лася сис­темна до­помо­га та­ким лю­дям», – роз­повідає Інна.

Ста­тис­ти­ка го­ворить, що кількість дітей із роз­ла­дами а­утис­тично­го спек­тру в Ук­раїні збіль­шуєть­ся. Але нав­чаль­ної прог­ра­ми для до­помо­ги дітям з РАС все ще не існує, ди­тячих психіатрів стає все мен­ше, а ліку­ван­ня та те­рапії дос­тупні да­леко не кож­ним бать­кам. Це відбу­ваєть­ся тоді, ко­ли інте­лек­ту­альні ре­сур­си дітей та лю­дей із роз­ла­дами а­утос­пек­тру у світі нав­чи­лися пра­виль­но ске­рову­вати та відповідно зас­то­сову­вати.

platfor.ma

Iнiцiатори:
Нашi партнери: