a a a

Жизнь ребенка в семье – базовый принцип раннего вмешательства

Семья в жизни каждого человека имеет огромное значение. Семья дает опору,
поддержку, тепло и помощь. Семья для ребенка – это его родители, близкое
окружение и место, где он живет большую часть своего детства. Семья определяет
очень многое в жизни ребенка: обеспечивает чувство безопасности, которое является
одним из основных условий нормального развития ребенка, дает ребенку возможность
исследовать и осваивать окружающий мир. Дети учатся в семье определенным
способам и моделям поведения, приобретают жизненный опыт. С момента рождения
дети нуждаются в родителях или других близких людях, в их любви, помощи и
поддержке. Современные исследования в области развития ребенка показывают
важность ранних отношений между матерью и ребенком. Эти отношения
формируются при повседневном общении с ребенком, уходе за ним, кормлении,
утешении, обмене звуками, взглядами. «Мать обеспечивает ребенку островок
безопасности, с которым он начинает осваивать мир, периодически возвращаясь туда,
где ему комфортно и ничего не грозит. Эмоциональная привязанность младенца к
матери обычно дает ребенку чувство безопасности и защищенности» («Теория
привязанности» Джона Боулби). Младенцы имеют врожденную способность
привлекать и удерживать внимание матери. Они внимательно смотрят, улыбаются,
гулят, и это способствует тому, что матери берут их на руки, кормят, утешают,
ласкают, заботятся о них, разговаривают. Матери чутко реагируют на все изменения в
реакциях и поведении ребенка, подстраиваются к нему. Эти подстройки матери
способствуют нормальному развитию ребенка. Дети, лишенные материнской заботы,
оказавшиеся по разным причинам в закрытых учреждениях, плохо развиваются. Вне
семьи ребенок не имеет прочных, близких отношений, так как взрослые мало с ним
разговаривают, взаимодействуют. В таких условиях ребенок не может удовлетворить
свои эмоциональные и жизненные потребности.
Теория привязанности, говорящая о том, что ребенок развивается в контексте
близких отношений с родителями, лежит в основе программ раннего вмешательства.
Постепенно все приходят к пониманию того, что главное для ребенка – расти и
развиваться в своей собственной семье, а профессионалы должны оказать поддержку
и помощь родителям в том, чтобы они почувствовали себя компетентными в
воспитании своего ребенка. Такую поддержку и помощь семьи с детьми с
нарушениями развития получают в программах раннего вмешательства. Программы
проводятся в службах раннего вмешательства в системе здравоохранения, социальной
защиты, образования. Междисциплинарные команды специалистов оказывают
всестороннюю поддержку семье.
Рождение ребенка с нарушениями – это тяжелое и серьезное испытание,
которое глубоко затрагивает родителей. Оно изменяет их жизнь навсегда. Сообщение
родителям диагноза ребенка, независимо от степени тяжести нарушения, часто ставит
родителей в тупик. У родителей возникает огромное количество вопросов, на которые
у них нет ответа. Они полны переживаний при мысли о том, что у их ребенка никогда
в жизни не будет многого из того, что могло бы быть у здорового ребенка. Постановка
диагноза у ребенка разделяет жизнь семьи «до» и «после». Навсегда изменяется вид
родительского восприятия своего ребенка и, часто, вид их взаимоотношений.
Изменяется также вся организация семейной жизни в целом. В зависимости от
тяжести нарушения у ребенка, родители начинают поддерживать регулярные
контакты с врачами и другими специалистами. Они ищут информацию в интернете и
в литературе о той новой проблеме, которая их раньше не интересовала. Они будут
внимательно наблюдать за детьми с нарушениями и их родителями, будут искать
контакты с семьями, в которых живут дети со сходными проблемами их ребенка.
Родителям сложно примириться со всеми трудностями, которые появились в их
жизни. Им требуется время и профессиональная помощь в осмыслении всей новой
информации о ребенке, чтобы найти правильный стиль жизни и справиться с
переживаемыми чувствами.
Неоспорим тот факт, что для оптимального развития ребенка с нарушениями
важно создать ему хорошие условия жизни, максимально приближенные к обычным.
Ребенок должен жить в семье, ходить в обычный детский сад, позже учиться в
школе – все это способствует развитию его личности. Чтобы воспитать ребенка с
нарушениями и способствовать его развитию в соответствии с его особенностями и
возможностям, необходимо создать базовый климат, отвечающий основным
потребностям ребенка (окружение, хороший контакт, восприятие ребенка как
личности). Матери типично развивающихся детей интуитивно настроены на своего
ребенка. Они разговаривают с малышом, внимательно наблюдают за ним, обращают
внимание на сигналы, посылаемые ребенком, чутко реагируют на них, помогая этим
ребенку узнавать и осваивать окружающий мир. Они воспринимают ребенка как
личность, а не как ученика.
Родители детей с нарушениями часто испытывают трудности в общении с
ребенком, они мало разговаривают с ним, им трудно считывать сигналы ребенка и
должным образом на них отвечать. Родителям сложно настроиться на реальные
потребности ребенка. Часто родители принимают на себя роль «учителя» и обучают
ребенка тому, что и как нужно делать. Причина такого контролирующего поведения
объясняется опасением родителей, что их ребенок не сможет самостоятельно овладеть
многими умениями и навыками.
Исследователи в области детского развития говорят следующее: ребенок с
нарушениями, как и любой другой ребенок, нуждается в заботе, в любви, ласке,
внимании, в удовлетворении своих повседневных потребностей, в общении с
родителями, со сверстниками, в понимании. Родителям, воспитывающим ребенка с
нарушениями, нужно многому научиться, чтобы стать уверенными и сильными в
преодолении трудностей в их жизни, чтобы помочь ребенку развиваться и
приобретать полезные навыки и умения. Во многих случаях специалисты служб
раннего вмешательства помогают родителям найти оптимальные пути в решении
вопросов воспитания и обучения детей. Услуги, которые предоставляются в службах
раннего вмешательства, семейно-центрированы и ориентированы на особенности
каждой семьи.
Сегодня потребность в программах раннего вмешательства остается очень
высокой. Это связано с тем, что многие дети с нарушениями, даже тяжелыми,
остаются жить в семье. Сейчас в роддомах уже реже предлагают родителям отказаться
от ребенка с синдромом Дауна, с множественными нарушениями. Еще недавно врачи
считали, что ребенку с множественными нарушениями, синдромом Дауна и другими
серьезными проблемами здоровья будет лучше жить в доме ребенка или домеинтернате, так как там он будет получать квалифицированную помощь. В данную
группу риска попадают также глубоконедоношенные дети. Современные достижения
в области медицины и родовспоможения позволяют выхаживать младенцев,
родившихся с экстремально низкой массой тела. В большинстве таких случаев все эти
семьи нуждаются в помощи и поддержке профессионалов: не только медицинской, но
и психологической, педагогической, информационной.
Специалисты, работающие в программах раннего вмешательства, отмечают, что
у родителей детей с нарушениями имеется больше эмоциональных проблем, чем у
родителей нормально развивающихся детей. Эмоциональные реакции родителей на
наличие нарушения у ребенка включают такие эмоции как отрицание, тревогу, гнев,
депрессию и фрустрацию. Если эти эмоции очень сильны, родители не могут слышать
новую информацию о ребенке, не могут принимать рекомендации специалистов и
действовать на ее основе.
Первым шагом специалистов в предоставлении эмоциональной поддержки
семье является установление позитивных отношений, проявление эмпатии к
родителям, умение слушать и говорить на «понятном» языке, обращаясь к родителям.
Вторым шагом в предоставлении эмоциональной поддержки является развитие
доверия. Доверие помогает родителям принимать информацию от специалистов и
действовать на основе этой информации, которая будут способствовать развитию
ребенка.
Важно показать родителям, что любовь, забота и общение с ребенком
формируют основу для дальнейшего развития ребенка, являются фундаментом его
развития. Важно, чтобы родители, общаясь с ребенком, смотрели на него,
устанавливали контакт глаза в глаза, брали на руки, держали его, разговаривали,
улыбались. Улыбка формирует основу последующего социального поведения. Многие
родители с детьми с нарушениями бывают сильно озабочены тем, что их ребенок
отличается от других, и перестают воспринимать его как ребенка, а воспринимают
только как инвалида. Они концентрируются на решении проблем ребенка и забывают
обычные способы заботы и общения с ребенком. Родители удовлетворяют основные
потребности ребенка в пище, тепле, чистоте, но не менее важно для ребенка и для его
дальнейшего развития обеспечение его любовью и вниманием. Общение с другими
людьми, их внимание и чувство безопасности позволяет ребенку исследовать
окружающее его пространство, изучать его и приобретать опыт.
Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства в течение многих лет
отрабатывает программы поддержки семей с детьми с нарушениями. Формы работы
разные: домашнее визитирование, индивидуальные занятия, групповые занятия,
неформальные родительские объединения с поддержкой специалистов (родительские
клубы) и в дальнейшем, помощь в переходе ребенка в дошкольное учреждение. Выбор
форм работы зависят от возраста ребенка и особенностей его нарушения. Цель любой
из этих форм – дать семье психологическую, информационную, педагогическую и
другие виды поддержки. Домашнее визитирование как правило проводится для детей
первого года жизни. С 1 года до 3 лет – посещение индивидуальных, групповых
занятий, родительского клуба. Выезд семьи с ребенком на занятия в службу раннего
вмешательства расширяет социальные контакты родителей и ребенка. Родители
общаются не только со специалистами, но также и с другими родителями, делятся
своим опытом и получают друг от друга полезную информацию и поддержку.
Помощь специалистов службы раннего вмешательства, домашнее
визитирование, индивидуальные занятия, групповые занятия, родительский клуб,
организация перехода ребенка в дошкольное учреждение – это идеальная ситуация
для ребенка с нарушением и его семьи, так как специалисты поддерживают родителей
и ребенка на разных этапах их жизни. Но далеко не всегда и не все семьи проходят по
такому пути. На это есть много причин, связанных с несовершенством
межведомственного взаимодействия, недостатком ресурсов, недостатком хорошо
подготовленных специалистов для работы с детьми с нарушениями в дошкольном
образовании и школах.
Случай, который будет представлен ниже – успешная история семьи с ребенком
с нарушением слуха, которая началась с поддержки специалистов СанктПетербургского институте раннего вмешательства. Дима находился в программе
Института с 8-месячного возраста до трех лет и дальнейшими консультациями
родителей по вопросам, связанным с развитием речи, общения со сверстниками, с
выбором дошкольного учреждения, выбором школы для обучения Димы.
Семья впервые обратилась в Институт раннего вмешательства с запросом на
проверку слуха у ребенка в возраста 8 месяцев. 2 месяца назад родители уже
обращались в сурдоцентр, так как у них возникли подозрения по поводу слуха у
ребенка. В сурдоцентре их подозрения оправдались. У Димы обнаружили нарушение
слуха. Однако родители не могли поверить в это и стали обращаться в другие
учреждения для подтверждения или опровержения этого сообщения о нарушении
слуха у их ребенка. Аудиологи Института провели диагностику слуха и подтвердили,
что у Димы имеются серьезные потери слуха. Потери слуха составили 100 дБ на оба
уха. Мальчик не мог слышать не только речь, но и многие звуки окружающей среды.
Аудиологи рассказали родителям, что для нормального развития Димы ему
необходимо слышать окружающие звуки и речь. Для этого нужно провести полную
диагностику слуха, подобрать слуховые аппараты в соответствии с потерями слуха,
носить слуховые аппараты и заниматься с педагогом по развитию коммуникации. В
дальнейшем возможно сделать кохлеарную имплантацию.
Подтверждение того, что у Димы действительно имеются серьезные нарушения
слуха, повергло родителей в шок. Они не ожидали такого поворота дел, были
растеряны. До этого родители все еще надеялись, что Дима нормально слышит.
Ничего не предвещало серьезных нарушений у ребенка. Течение беременности и
родов протекали без особенностей. Мальчик родился здоровым и по внешним
признакам не было видно, что у Димы есть какие-либо проблемы. Врачи также не
отмечали нарушений у ребенка. Информация о проблеме у Димы поставила родителей
в тупик: как быть, что делать, куда идти?
В тот момент родителям было важно дать эмоциональную, психологическую
поддержку. Первая встреча педагога с родителями и ребенком состоялась сразу же
после посещения семьей аудиологической диагностики в Институте раннего
вмешательства. Для встречи с родителями и ребенком было подготовлено игровое
пространство с игрушками на разные виды деятельности. Нам было важно вместе с
родителями понаблюдать за действиями Димы. Что он делает с игрушками, просит ли
помощи у родителей, если игрушку невозможно достать, как он это делает, как
родители помогают ребенку в достижении его целей, поощряют ли ребенка.
Дима очень активно исследовал игровое пространство, брал игрушки в руки,
стучал, бросал, доставал из коробок, внимательно наблюдал за действиями педагога,
отдавал игрушки, улыбался. Наблюдая за ребенком и его действиями с игрушками, мы
говорили с родителями о том, как Дима успешно осваивает окружающее
пространство. Спрашивали о домашнем окружении и о том, что Дима делает дома, как
изучает домашнее окружение. Дали родителям первичные рекомендации о том, как
общаться с Димой дома и как помочь ему изучать домашнее окружение и приобретать
полезные навыки и умения. Было принято совместное с родителями решение о
регулярности встреч с семьей и ребенком и о месте встреч. Родители изъявили
желание посещать индивидуальные занятия в Институте раннего вмешательства 1 раз
в неделю. Также было проведено несколько домашних визитов для оценки домашнего
окружения и возможностей для развития ребенка.
На этапе проведения индивидуальных занятий основной целью было – развитие
коммуникации между родителями и ребенком в контексте обычного общения и
взаимодействия с ребенком во время игры и повседневных активностей дома в период
кормления, одевания, купания, подготовка ко сну. Помимо этого, целью было
развитие слухового восприятия: умения слышать и различать звуки речи и
окружающей среды. Чтобы построить программу помощи, нам необходимо было
определить уровень развития ребенка, его возможности. Для этого был использован
опросник, который заполняли родители (KID-шкала). На основе результатов оценки
по шкале, наблюдения за игрой и взаимодействием ребенка, бесед с родителями, была
разработана программа развития ребенка в обычной домашней среде. Такой подход и
такие «простые» рекомендации специалистов по развитию ребенка в домашней среде,
вначале казались родителям не очень значимыми, им было непонятно зачем это
делать. Прошло еще некоторое время, пока родители приняли такой стиль обучения
ребенка различным навыкам. Сегодня, по прошествии нескольких лет, мама Димы
говорит о том, как сложно было принять всю информацию о ребенке и способы его
обучения. Еще не совсем понимая важность таких занятий в то время, она стала
думать, что все же начала что-то делать для своего ребенка. В возрасте 1 года Диме
сделали кохлеарную имплантацию.
Вторым важным этапом в работе с семьей и ребенком, было посещение
групповых занятий и, в дальнейшем, родительского клуба. Нашими задачами было:
расширение коммуникативных возможностей ребенка, развитие его
коммуникативных и социальных навыков в группе детей, не разлучаясь с мамой;
развитие слухового восприятия (локализация звуков в пространстве, дифференциация
речевых и неречевых звуков). В группе ребенок играл и общался с другими детьми и
взрослыми, наблюдал за ними, учился новым навыкам. Мама была вместе с ребенком,
помогала ему, если требовалась помощь. Мама также общалась с другими
родителями, делилась опытом, получала полезную информацию от них. Для
построения программы развития на данном этапе, нами был использован опросник
(шкала RCDI), который заполняли родители. К этому времени коммуникативные и
познавательные навыки у Димы были на более высоком уровне. Он мог доступными
способами общаться с детьми и родителями, умел просить, отказываться, умел играть
рядом с другими детьми, подражал разным действиям. Сегодня мама Димы говорит о
том, что «групповые занятия и родительский клуб дали ей психологическую
«разрядку». Она поняла, что жизнь не заканчивается; она увидела, что ребенок чтото слышит, что-то делает, играет и что ему интересно. Она увидела других
родителей, которые ее понимают, так как тоже воспитывают детей с нарушенным
слухом».
Третьим этапом в нашей работе был выход из программы раннего
вмешательства и поступление Димы в дошкольное учреждение.
Нам, специалистам Института раннего вмешательства, было очевидно, что
Диме необходимо посещать обычный детский сад с нормально слышащими
сверстниками. Мальчик уже 2 года имел кохлеарный имплант, он слышал
окружающие звуки и речь, научился многим умениям и навыкам коммуникации,
начал произносить много слов, понимал обращенную речь в контексте. Специалисты в
системе дошкольного образования считали наоборот, что Дима должен посещать
детский сад для детей с нарушенным слухом. Родителям пришлось многое пережить и
сделать, чтобы ребенок мог обучаться в среде слышащих сверстников. Этот период
был очень сложный для семьи. В этот период специалисты Института давали
родителям необходимую информацию о законных правах их ребенка обучаться в
среде слышащих сверстников, продолжали поддерживать психологически. В итоге,
ребенок стал обучаться вместе со слышащими детьми.
Мама Димы говорит, что «один из самых важных моментов в их жизни - это
поступление ребенка в детский сад и общение со слышащими детьми». Она считает,
что 85 % успеха их ребенка – это посещение детского сада и общение со слышащими
сверстниками.
В настоящее время мальчик живет в семье, посещает детский сад вместе с
обычно развивающимися детьми и готовится осенью пойти в обычную школу. Он
активный мальчик, занимается теннисом, разговаривает, использует речь для
общения. Родители счастливы, радуются успехам сына. Но до этого момента семья
прошла долгий путь поисков, преодолений, побед, разочарований, обид, которые
были связаны с проблемой слуха у ребенка. Семье важно было, чтобы их ребенок
посещал обычный детский сад и в дальнейшем – обычную школу. Но специалисты
системы образования предлагали родителям традиционный путь:
специализированный детский сад для детей с нарушенным слухом и далее – обучение
в специализированной школе. Программа раннего вмешательства в Институте и
поддержка специалистов, помогли родителям приобрести чувство уверенности, силы
в отстаивании права своего ребенка посещать обычный сад, общаться со
сверстниками, приобретать различные навыки и умения, изучать окружающий мир в
естественной обычной жизни.
Организация помощи семьям с детьми с нарушениями слуха в
Санкт-Петербурге позволяет родителям делать выбор в каком учреждении их ребенок
будет получать квалифицированную помощь: в системе здравоохранения,
образования, социальной защиты или негосударственных учреждениях. Ребенок не
разлучается с родителями, живет в семье, посещает обычный детский сад.
Семьи с детьми с нарушением слуха, живущие в меньших населенных пунктах,
где система не столь развита, чаще всего вынуждены отправлять маленького ребенка в
дошкольные интернаты для слабослышащих детей, чтобы они могли получать
квалифицированную помощь. Такие интернаты могут находиться очень далеко от
дома, в другом городе. Ребенок большую часть времени живет вне семьи, так как
получить квалифицированную помощь и поддержку в том месте, где живет семья, они
не могут. Но для ребенка, для его развития, для приобретения разных навыков и
умений, важно жить в семье и осваивать эти навыки в обычной повседневной жизни.
Сегодня родители Димы записали мальчика в обычную школу. Он прошел
тестирование у психолога. Никаких противопоказаний для посещения школы нет.
Дима продолжает посещать детский сад и в сентябре 2013 года пойдет в школу.
Мы, специалисты Института раннего вмешательства, продолжаем общаться с
родителями и ребенком, наблюдаем за успехами Димы и видим, что ребенок,
живущий со своими родителями в семье, способен многому научиться, а семья
получив эмоциональную, психологическую, информационную и педагогическую
поддержку, способна самостоятельно решать многие проблемы и вопросы, связанные
с жизнью их ребенка.
Заключение
Мама Димы говорит: «Не думайте, что мой ребенок другой. Дайте нам больше
информации, поддержки: эмоциональной, психологической. Родители должны быть
уверены, что все придет, будет хорошо, только надо верить в ребенка и что-то
делать для него». Это относится и к специалистам, и к людям, вообще.
Iнiцiатори:
Нашi партнери: