a a a

Раннее начало как один из принципов в реализации программ раннего вмешательства

Отделение раннего вмешательства при Муниципальном бюджетном
учреждении «Опорно-экспериментальный реабилитационный центр для детей с
ограниченными возможностями» было открыто в 2000 году. Команда
профессионалов, при поддержке специалистов Санкт-Петербургского Института
раннего вмешательства начала оказывать помощь семьям, воспитывающим маленьких
детей с нарушениями развития или высоким риском их появления.
За 12 лет наша команда выросла профессионально, мы выработали общее
мировоззрение и идеологию. Педагоги, психолог, специалисты по социальной работе,
логопед (специалист по коммуникации), врач невролог и физический терапевт
оказывают междисциплинарную помощь семьям и детям, используя различные
формы работы.
Программы раннего вмешательства базируются на нескольких важных
принципах, которые позволяют сделать работу более эффективной, подходы гибкими,
а жизнь маленьких детей и их родителей максимально приближенной к нормальной.
Одним из таких принципов является раннее начало программ помощи.
Для нас принцип раннего начала означает уход от исключительно медицинской
помощи новорожденным детям к программам поддержки семьи междисциплинарной
командой специалистов по раннему вмешательству. Педагог, психолог и логопед
занимаются с детьми индивидуально и в группах практически с самого рождения. Для
родителей же данный принцип означает то, что они могут обратиться в службу сразу
же, как только возникли вопросы или их направили из других учреждений. Им не
нужно ждать оформления инвалидности, достижения определенного возраста
(например, 3-х лет для начала занятий), а также очереди, чтобы попасть на первичный
прием или специального направления от врача.
Мы уверены в том, что, чем раньше семья попадает в службу, тем лучше,
поэтому стараемся организовать работу службы именно так. Раннее начало
способствует предотвращению более тяжелых нарушений у детей, оптимальному
развитию, успешному преодолению семейного кризиса и принятию родителями
состояния ребенка. Для этого мы стараемся информировать медицинские и
социальные учреждения города о наших услугах, заявлять о себе через средства
массовой информации. Проведение фокус-группы для родителей, посещающих центр
показало, что семьи заинтересованы в наиболее раннем начале помощи. Одна из мам
сказала: «Мы пришли, когда нам было 7 месяцев, а до этого мы не знали, что такое
отделение существует. А так бы пришли раньше. Надо листовки на остановки клеить,
чтобы родители сами узнавали, а то врачи решают, кому нужна помощь, а кому нет».
Раннее начало имеет для каждой семьи свою точку отсчета: кто-то приходит
сразу после роддома, кто-то из больницы, некоторые только после того, как ребенку
исполнится год. Бывают случаи, когда семья приходит в службу, когда ребенок еще не
родился, а его проблема уже выявлена генетиками. Информационная и
психологическая поддержка помогают родителям и родственникам семьи справиться
с шоком, спокойно подойти к родам и прийти в программу уже после рождения
малыша, если это необходимо.
Обычно семьи записываются на первичный прием самостоятельно или по
направлению врача и, согласно записи, приходят в Центр. Однако бывают такие
случаи, когда первичный прием проводится в роддоме, областной детской
клинической больнице или на дому. Чаще всего такие первичные приемы имеют
своей целью психологическую поддержку родителей, испытывающих острые
переживания в связи с рождением «необычного» малыша.
Совместное участие в проектах, медицинских конференциях, семинарах,
подготовка и распространение печатной информации позволило специалистам
отделения раннего вмешательства познакомиться с врачами-неонатологами,
психологами роддомов, специалистами генетической консультации. Они стали
обмениваться опытом и начали программы сопровождения семей в роддоме.
В настоящее время роддома города Архангельска обеспечены психологами,
однако их деятельность направлена прежде всего на подготовку женщин к родам, а не
на сопровождение родителей после рождения малыша. Медицинский персонал
нацелен прежде всего на обеспечение здоровья матери и ребенка. Оказалось, что
работать с чувствами родителей, у которых родился ребенок с проблемами, некому.
Узнав, что отделение раннего вмешательства помогает всем семьям,
обратившимся за помощью, независимо от состояния ребенка и его «диагноза», врачи
пошли нам и родителям навстречу. Инициатива проведения встреч на территории
роддома принадлежала самим сотрудникам роддома. Они звонят в отделение в случае
возникновения угрозы отказа от ребенка по причине наличия у ребенка нарушений и
сообщают о сложившейся ситуации.
Мобильная команда специалистов службы раннего вмешательства выезжает в
роддом. После того, как специалисты раннего вмешательства определились в команде,
кто будет осуществлять выезд, они обсуждают приблизительный план встречи.
Однако надо быть готовыми к тому, что ход встречи может измениться. Это зависит
от разных факторов: уровня эмоционального стресса мамы, присутствия или
отсутствия родственников, опыта самих специалистов. Нужно учитывать и тот факт,
что любая женщина после родов находится в особом психическом состоянии. Трудно
представить себе, какие именно чувства испытывает мама, у которой только что
родился ребенок с нарушением. Поэтому специалистам очень важно настроиться на
встречу и стараться поддерживать не только маму, но и друг друга в ходе проводимой
встречи.
После проведения встречи на базе роддома в отделении раннего вмешательства
проходит обязательное междисциплинарное обсуждение, на котором специалисты
выстраивают дальнейшие стратегии взаимодействия с родителями, принимают
решения относительно сопровождения семьи в программе раннего вмешательства.

В данной статье мы попытались представить свои представления о том, когда и
как оказывать помощь семьям с маленькими детьми, основанные на нашем опыте,
параллельно с видением самих родителей. Я благодарю Аню, маму 3-летнего
Андрюши, которая согласилась на долгую беседу. Мы записали весь наш разговор на
диктофон, чтобы все цитаты и выводы по интервью были точными. Конечно, Ане
пришлось пережить нелегкие часы погружения в воспоминания, но она была
решительной и настроенной на разговор: «Я думаю, это принесет пользу для
программ раннего вмешательства, для таких же мам и для специалистов. Может, то,
что я говорю, и будет надеждой для других мам. Все можно исправить».
…Сегодня солнечный сентябрьский денек. Андрюша с мамой пришли на
занятия впервые после долгого летнего отдыха. Андрейке скоро 3 года и он готовится
пойти в группу дневного пребывания нашего Центра. Мальчик хорошо знает всех нас
и каждый уголок Центра, потому что он включен в программу с самого рождения. На
занятия Андрей начал приезжать с мамой и бабушкой, когда ему исполнилось 2
месяца. Но впервые специалисты отделения держали его на руках еще в роддоме на
второй день после рождения и удивлялись его сильному голосу.
Сегодня мы впервые увидели Андрейку в протезах, которые заменили ему обе
отсутствующие ручки. Хотя и до этого дня он прекрасно действовал своими плечами,
двумя маленькими пальчиками и, конечно, ногами.
Что означало для этой семьи «раннее начало»? Нужна ли помощь программ
раннего вмешательства в роддоме? Какие решения принимает мать в критической для
нее ситуации? Кто влияет на эти решения? Как решается судьба ребенка? Какие слова
важны для матери в состоянии горя и кто может сказать эти слова? Вот вопросы, на
которые мы хотели получить ответы, беседуя с мамой Андрюши несколько часов
подряд.
Как и многие молодые родители, Аня очень ждала своего первенца. Мечтала,
как вместе с ним она будет гулять и играть, заранее покупала красивые вещи и
игрушки, представляла, как «малыш будет трогать ручками ее лицо». Несмотря на
уговоры близких людей сделать прерывание беременности, так как Аня была очень
молода и не состояла на тот момент в браке, сама Аня была настроена позитивно и
приняла четкое и бесповоротное решение рожать. Многочисленные ультразвуковые
исследования подтверждали хорошее развитие плода, поводов для беспокойства не
было.
День родов Аня не может вспоминать без слез. Секунды счастья от первых
прикосновений с сыном сменяются паникой после слов врача: «У ребенка
отсутствуют оба предплечья». Крики, слезы, истерика…
Работая в программах раннего вмешательства, мы боремся за то, чтобы каждый
малыш остался жить в семье, был объят любовью своих близких. Как происходит
отказ от ребенка в роддоме? Почему? Кто может повлиять на это решение?
Наша мама ждала здорового ребенка, приготовила малышу одежду, «все было
подогрето под лампой» … «Но почему-то не надели ничего своего, завернули сразу в
«отказника». «Я еще толком ничего не понимала, но они (автор: Аня имеет ввиду
медперсонал) были уверены, что я откажусь». В роддоме некоторые родственники и
знакомые советовали отказаться от малыша: «Нечего крест на себе ставить. Молодая
ведь. Потом на тебе никто не женится». Даже медсестра одна подходила и говорила:
«У меня у самой ребенок инвалид. Я так намучалась. Не делайте эту ошибку.
Откажитесь». Аня говорит, что все решения в те дни она принимала только благодаря
своей маме, бабушке Андрея. Бабушка строго сказала: «Бери и корми». Тяжело было
соотносить разные точки зрения. Но Аня говорит, что «даже если бы и приняла тогда
решение отказаться от ребенка, то потом изменила бы его и забрала».
Ответственность за сына, изначальная любовь, а также поддержка близкого человека
помогли Ане принять решение взять Андрея домой.
В те дни, отмечает Аня, силы покидали ее, она плакала целыми днями, аппетита
не было, все ныло и болело. Периодически возникали приступы отчаяния, вплоть до
желания покончить с собой, злость, ощущение долгого и ужасного сна. Часы казались
днями…
Именно в этот период врач-неонатолог роддома позвонил в отделение раннего
вмешательства и попросил помощи команды в оказании поддержки «молодой маме, у
которой родился мальчик без ручек».
Два специалиста поехали в роддом. Врач предупредил нас тогда, что они не
могут справиться с маминым состоянием. Мы ехали в роддом не первый раз, поэтому
приблизительно знали, что и как мы будем говорить при встрече: сначала знакомство,
потом поздравление с рождением, информация о Центре, описание нашего опыта
работы с детьми с подобными проблемами. Уже после этой встречи мы вместе с
Еленой, психологом отделения, пытались проанализировать и свое состояние и то, что
происходило в момент нашего разговора. Сейчас две нити будут переплетаться в моем
рассказе: как видели ситуацию мы – специалисты отделения раннего вмешательства, и
как это видела семья – мама, бабушка маленького ребенка.
… Аня лежала на кровати, отвернувшись к стене, бабушка Андрюши сидела
рядом и пыталась ее успокоить, ребенок спал. Представившись, мы рассказали, откуда
мы, кто нас пригласил в больницу и зачем. Аня плакала все время. Мы понимали, как
может проявляться горе матери в первые дни после рождения особого ребенка, но эти
знания не укладывались в действительность увиденного. Аня находилась в состоянии
тяжелейшего шока, то бросалась на стену, то хватала себя за волосы, постоянно
плакала, и было такое ощущение, что совсем не замечала окружающих. Я тогда
подумала, что ей, наверное, необходимо время и возможность выплакать и
«выкричать» свое горе. Мы старались говорить с бабушкой, по возможности отвечали
на вопросы.
Важным в данной ситуации было то, что мы никуда не торопились, могли
внимательно выслушать, ответить на вопросы. В моменты кратковременных
перерывов между плачем, Аня тоже пыталась участвовать в разговоре, задавая
вопросы о будущем Андрея, и тут же отвергала любые наши предложения о занятиях
в Центре: «Я плакала, меня как волной накрывало. На все, что вы говорите, у меня
был свой ответ. Мы живем очень далеко. (Автор: Семья живет на острове. Чтобы
добраться до города, необходимо 3 км пройти пешком, затем на теплоходе, далее на
автобусе). У нас нет денег. Я думала, все надо будет делать за свой счет. Как я буду
делать это одна?»
Наблюдая за состоянием женщины, которая то непрестанно плачет, то кричит,
начинаешь чувствовать безысходность, и кажется, что ты как специалист раннего
вмешательства сейчас бессилен. Про себя я тогда подумала: «Была бы я ортопедом,
который сможет осуществить чудо!». Несколько раз за прием приходилось брать себя
в руки и придумывать неожиданные вопросы, которые выводили Аню на короткое
время из всепоглощающего горя.
Переломным стал момент, когда проснулся Андрейка. Он проснулся, и бабушка
попросила его развернуть и посмотреть. Конечно, осмотр малыша не был нашей
целью. Но мы не отказали в просьбе бабушки. Таким образом мы решили
познакомиться с малышом. Когда развернули ребенка, оказалось, что нужно сменить
пеленки. Мы вместе помыли мальчика, уложили и снова завернули.
Я начала разговаривать с ним, держа на руках. Голос у ребенка был очень
сильный. Мы все вместе улыбались и решили, что Андрей станет певцом. Бабушка в
этот момент заметила, что даже чепчик ему купили с цифрами: «Вот какой умный он
у нас». Мы понимали, что наша встреча должна закончиться на мажорной ноте. Мы
заметили, что Аня, лежа на кровати и глядя на нас с Андрюшей, улыбается. Я
положила мальчика к ней на кровать. Аня начала его кормить. Мне показалось, что в
ее глазах светится огромная любовь к сыну, вера в него, но ей самой нужна помощь.
Об этом моменте Аня тоже вспоминает: «Когда вы его развернули, вы не показали
вида, что … Вы как будто не заметили этого, как будто вам просто показали какого-то
обычного красивенького ребеночка. Гораздо мудрее вы в этой ситуации оказались…
И на какое-то мгновение успокоение наступило. А поначалу я вас слушать даже не
хотела».
На прощание мы оставили номер телефона, адрес Центра, пообещали найти
интернет-ресурсы. Кроме того, мы рассказали Ане и бабушке о том, что у Центра есть
машина, на которой они смогут бесплатно приезжать на занятия.
Первый этап абилитации для этой семьи – встреча в роддоме и планирование
дальнейшего сопровождения был успешным. Все участники процесса переживали его
по-своему, анализировали необходимость первичной консультации в роддоме и
предвосхищали дальнейшие встречи.
После встречи в роддоме мы возвращались обратно в Центр и долгое время
молчали. Чувствовалась усталость и некоторая подавленность. Комок в горле и
несдерживаемые слезы. Чувство сострадания к маме захлестывало. Думали,
правильные ли слова мы нашли, удалось нам поддержать семью, что будет с
Андрюшей завтра, захочет ли мама нам позвонить? Мы понимали, что через
несколько дней их выпишут домой и начнется новый этап переживаний, борьбы и
жизни. То, что Андрей остается в семье нас очень радовало.
А вот что говорит Аня, вспоминая эту ситуацию: «На тот момент, когда вы
пришли, мне было все равно. Я начала понимать это через какое-то время. Тогда я в
шоке была. Только где-то через месяц мыслей много передумала и начала себя
настраивать. Мысли о будущем возникают, когда начинаешь понимать всю суть
обстановки. Не было человека, который бы меня заменил моему сыну. Я понимала,
что надо брать себя в руки и начинать действовать. Помню, блокнот у меня был и там
ваш номер телефона. Я знала, куда мне позвонить».
Бабушка Андрея говорит: «Хорошо, что вы тогда пришли. Хотя тогда нам
хотелось, чтобы зашел ортопед и сказал, что все сделают, протезы сделают и все -
произойдет чудо». Ожидание чуда на какой-то момент стало обоюдным, но
волшебства мы, конечно, обещать не могли. Наша задача была поддержать Аню и
настроить ее на занятия в Центре. Аня отмечает снова и снова всю тяжесть состояния,
в котором она находилась, будучи уже дома. Вопросы «Почему именно с ними такое
произошло? За что?» возникали каждый день. Страх и боль. «Я все делала по дому. Я
как мать ухаживала за ребенком, мыла, стирала, но наступал вечер, ребенок засыпал, и
я начинала реветь… Мне нужна была психологическая помощь в первую очередь. Не
то, что первые занятия с ребенком, именно психологические моменты».
Наше интервью мы продолжили вопросом о том, что должны сказать
специалисты маме в роддоме, что важнее всего?
Аня: «Человек находится в состоянии шока. Любые слова в эти моменты
бессмысленны. Не имеют никакого значения. Тут большую роль играет просто
человеческая поддержка. Даже можно сделать так, что пройдет какое-то время, месяц,
например, можно семью дома навестить. Вообще каждому человеку нужен психолог.
Если даже человек не согласился прийти на прием, значит есть причины, значит он
боится. Он психологически не готов. Ему все равно надо помочь».
О: «А кто должен приходить в роддом?»
А: «Да, много зависит от специалиста, который придет. Мне кажется, что туда
должен идти опытный человек. Мудрый что ли... Чтобы понимал материнские
чувства. Тут уже не просто помощь раннего вмешательства, а просто человек со
стороны. Мудрый. Просто доброе слово. Не такое слово, как многие говорили,
утешали… Нет… Жалость, наверное, и не нужна. Просто слова, выученные в
учебнике, это ничего. Тут прочувствовать нужно… Чтобы человек пришел, который
знает подход к человеку. Просто когда вы его на ручки взяли, как будто вы не из
раннего вмешательства, а просто женщина, которая пришла порадоваться. Я помню,
вы еще поздравили нас. Это тоже правильно. Обычно когда рождается ребенок, все
поздравляют. А меня никто из родственников не поздравил. Никто, за исключением
вас. Я потом несколько месяцев спустя маме это сказала».
В команде мы тоже обсуждали этот вопрос. Молодым специалистам команды
было предложено поразмышлять, смогли бы они пойти в роддом на такую
консультацию и какими качествами на их взгляд нужно обладать для этого.
Члены команды, которые уже имеют детей, согласились сразу, однако
основным условием было, пойти на консультацию не одному, а с поддержкой.
Молодые специалисты отмечали, что есть страх определенных собственных
мимолетных эмоций, отсутствие опыта, невозможность соответствовать
определенному плану, нет уверенности в правильном реагировании на поведение
мамы во время встречи. Те члены команды, которые уже давно работают в раннем
вмешательстве, чувствуют себя уверенно даже тогда, когда случай редкий, или
вообще встречается впервые. Они отмечают, что могут поставить себя на место мамы
и хотели бы, чтобы к ним в роддом пришли специалисты и поддержали вниманием,
добрым словом и верой в будущее.
После того как Аню с Андрюшей выписали из роддома, начался сложный
период адаптации дома. Аня отмечает, что он тоже был очень тяжелым: объяснения с
родственниками и знакомыми, вопросы и страх будущего, рутина ухода и никакой
радости. Именно в этот период Аня нуждалась в психологической помощи. Связь по
интернету была невозможной, оставался только телефон. Чтобы записаться на прием,
Аня позвонила сама. «Я решила, что надо действовать».
Новый этап сопровождения этой семьи начался, когда Андрею исполнилось 2
месяца. Семья приезжала почти в полном составе: бабушка, мама и Андрюша.
Дедушка почти всегда работал. Аня очень переживала, когда не получалось приехать
на нашей машине, потому что чувство страха, беззащитности и боли сопровождало ее
всю дорогу до Центра. «Мне было очень страшно, что кто-то увидит. Меня в тот
момент всю трясло. Страх, что он сейчас проснется и поднимет ручку, и кто-нибудь
рядом стоящий увидит. Я молилась, чтобы Андрюша не проснулся. Не то, чтобы
стеснение, но… сейчас это уже прошло».
Программа помощи включала в себя индивидуальные и групповые занятия для
Андрюши, психологические встречи для мамы и бабушки, родительские группы.
Центр стал для семьи родным. Здесь они чувствуют себя спокойно и уверенно.
Пока Андрею не исполнится 3 года, он будет продолжать посещать отделение
раннего вмешательства: музыкальные занятия, группу общения в лекотеке,
индивидуальные занятия с педагогом. Аня очень хочет продолжить посещение
родительских психологических групп. Ее настрой на жизнь радует: «Я борюсь с тем,
что было в начале. Я взрослею. Мне нужно многому научиться. Хочу помочь Андрею
получить от жизни шанс».
Возможность оказания помощи в роддоме, доступность службы раннего
вмешательства, готовность специалистов мобильно реагировать на вызов и желание
поддержать родителей – это первый шаг на пути к преодолению горя, развитию
ребенка, нормализации жизни всей семьи, даже если что-то пошло не так.
Iнiцiатори:
Нашi партнери: